Comfort zone

« Terug naar artikel

Comfort zone

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Ik heb lang getwijfeld om met een blog te starten omdat schrijven over sarcoïdose ook betekent dat ik een inkijk moet geven in mijn leven, in mijn dagelijkse bekommernissen en medische ongemakken en in mijn gevoelswereld. Het is een deel van mezelf blootgeven aan familie, vrienden, collega’s maar ook aan anderen die ik niet persoonlijk ken. Aan lotgenoten, aan wetenschappers, aan allen die meer te weten willen komen over hoe sarcoïdose zich in een lichaam kan manifesteren en wat de gevolgen voor de patiënt kunnen zijn.

De tweestrijd tussen mijn ziel blootleggen en mensen deelgenoot maken van je verhaal of deze systeemziekte alleen blijven dragen, heeft voor heel wat piekermomenten gezorgd. Maar nu ik de reacties lees van lotgenoten, van vrijwilligers die actief zijn in de belangenverenigingen in België en Nederland, van mensen die nog nooit over het woord ‘sarcoïdose’ hadden gehoord en er nu meer begrip voor kunnen opbrengen, weet ik dat ik de juiste keuze heb gemaakt. We moeten een deel van onszelf prijsgeven om iets in gang te kunnen zetten.

Dat was én is mijn doel. Zoveel mogelijk vertellen over sarcoïdose, over de onvoorspelbaarheid van deze systeemziekte die niet zo onschuldig is als ze op het eerste zicht lijkt. De ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann is er de oorzaak van dat in het bindweefel granulomen ontstaan die kunnen groeien en zich in het hele lichaam kunnen manifesteren, dus ook in levensnoodzakelijke organen.

Het kan misschien onschuldig beginnen maar na verloop van tijd of wanneer de ziekte chronisch wordt, kan werkelijk alles aangetast worden. Van de lever, tot de longen, de milt, de gewrichten en zelfs de huid. Het is een sluipend gif dat door kuren van corticosteroïden wordt ingedijkt maar nooit helemaal gaat slapen. Hyperventilatie, hoofdpijn, spier- en gewrichtspijnen, lusteloosheid en het gevoel van een totale uitputting zijn symptomen die eigen zijn aan de leefwereld van sarcoïdosepatiënten.

Maar meer nog dan dat vraagt deze systeemziekte fysiek en mentaal heel veel van de patiënt. Omdat ze zo onvoorspelbaar is, zo onzichtbaar, zo eigenaardig of is het eigenzinnig? De dag dat sarcoïdose wordt gediagnosticeerd, is de laatste dag waarop je enige vorm van controle over je leven had. Vanaf dan leef je mee op de golven van je ziekte en zijn er momenten waarop je alles aankan… of helemaal niets. Het maakt je soms moedeloos, vaak onzeker maar vooral opstandig.

Beseffen dat jij niet langer aan de touwtjes trekt maar een speelbal bent van deze geheimzinnige ziekte, betekent een belangrijke en moeilijke stap zetten buiten je comfort zone.

Het houdt in dat je de goede dagen maximaal moet leren benutten, slechte dagen moet durven benoemen én je grenzen beter moet leren aftasten. Je moet een nieuw evenwicht zoeken en afscheid nemen van zaken die tot dan vanzelfsprekend waren: lange wandelingen, late avondjes uit, drukke weekends, … Je moet voor jezelf durven toegeven wat kan en wat niet meer. En dat houdt een verwerkingsproces in. Afscheid nemen van je oude ik en je nieuwe met de nodige ongemakken omarmen, gaat niet van vandaag op morgen. Maar het is nodig om jezelf terug te vinden én te herontdekken.

Door te schrijven over mijn systeemziekte en de beperkingen die ze me oplegt maar ook de nieuwe wereld die ze voor me heeft geopend, hoop ik steun te geven aan lotgenoten maar ook de politieke wereld wakker te schudden. Net zoals jaren terug nogal neerbuigend over het chronisch vermoeidheidssyndroom werd gesproken alsof het een ziekte was die iemand zich vooral inbeeldde – ‘het zal allemaal in je hoofd’ – wordt nu ook sarcoïdose nog te vaak doodgezwegen. Het staat nergens vermeld op lijsten van zware, chronische aandoeningen, er is geen verhoogde terugbetaling voor allerlei onderzoeken die eigen zijn aan deze ziekte én echt noodzakelijk om de schade tijdig op te sporen en in te dijken en er is vaak ook geen begrip voor.

Deels begrijpelijk wegens onzichtbaar, deels ook niet. Wij ‘faken’ onze toestand niet. Wij leven elke dag in twijfel, in een lichaam dat pijnlijk aanvoelt en uitgeput is, waarbij elke inspanning veel energie van ons vergt. Maar we willen deelnemen aan het sociale leven in al zijn facetten: werk, vriendenkring, familie-uitjes, … en tasten daarom voortdurend onze grenzen af.

Enkel wanneer sarcoïdose in je lichaam woekert, kan je begrijpen hoe dat voelt. Het is een ziekte die je systeem aanvalt, je leven overhoop haalt en alles in vraag doet stellen. Maar ze laat je ook stilstaan bij wat echt telt.

“Smile even through your tears. Be strong even through your fears.”

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *