Crowdfunding voor onderzoek

« Terug naar artikel

Crowdfunding voor onderzoek

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Deze week las ik in verschillende kranten het verhaal van Karolien Verheyen. En… het maakte me gelukkig. Niet omdat ze ook sarcoïdose heeft maar wel omdat ze net als vele anderen niet bij de pakken is blijven zitten. Meer nog ze ging studeren om meer inzicht te verwerven in de oorzaken van deze geheimzinnige ziekte en heeft sinds kort een bachelor in de Wetenschappen op zak. Daar kan je alleen maar respect voor hebben.

Respect omdat iemand die chronisch ziek is de kracht heeft gevonden om een dergelijke studie aan te vatten en zo meer te weten te komen over het waarom van haar chronische aandoening. Respect omdat iemand dag in dag uit de pijn verbeten heeft en alles op alles heeft gezet om dat diploma te behalen om zich meer te kunnen verdiepen in de ziekte. Respect omdat ze mee wil helpen aan het internationaal onderzoek dat werd opgestart door 6 gerenommeerde ziekenhuizen in België, Nederland, de Verenigde Staten en Groot-Brittannië. Een onderzoek waar ik onlangs ook al over schreef en waar ik sterk in geloof. Door data te vergelijken van patiënten willen de onderzoekers uitzoeken of je zou kunnen voorspellen bij wie het chronisch wordt en bij wie niet… en vooral waarom? Maar ook welke invloed corticosteroïden hebben op de levenskwaliteit van patiënten, iets waar ik al regelmatig mijn bezorgdheid over heb geuit.

Aangezien de ziekte vrij onbekend is en de nodige fondsen momenteel ontbreken, kan Karolien niet zomaar aan de slag als assistente in het UZ Leuven bij prof. dr Wuyts. Daar moet eerst geld voor gezocht worden. Ze is samen met dr Wuyts een crowdfunding gestart om 15.000 euro te verzamelen. Dan zou ze gedurende één jaar één dag per week actief kunnen meewerken aan het project.

Als sarcoïdosepatiënt – met helaas ook de chronische variant – kan ik dergelijke initiatieven alleen maar toejuichen. Ik hoop dat de fondsen snel gevonden worden, meer nog dat politici eindelijk wakker worden en begrijpen dat deze systeemziekte grondig onderzocht moet worden omdat ze een enorme impact heeft op het leven van degenen die eraan lijden. Van de ene dag op de andere leef je in een begrensd en doodmoe lichaam. Een omhulsel dat je verplicht regelmatig te rusten en sociale uitjes tot een strikt minimum te beperken, ook al zou je niets liever doen dan actief aan alles deelnemen. Een cocon waarin je geest soms op uitbarsten staat omdat die zoveel dingen wil realiseren maar tegen de grenzen van het eigen lichaam botst.

Elke dag voer je een gevecht tussen wat je geest wil en je lichaam kan. En bij elke grens die je aftast of probeert te verleggen, gaat er telkens wat energie verloren waardoor de veerkracht alsmaar kleiner wordt.

De initiatieven van enkele professoren, de blogs van lotgenoten, bekendheid van de ziekte in de media én de krachtdadige aanpak van iemand zoals Karolien… dat is wat we nodig hebben om de ziekte internationaal op de agenda te plaatsen. Om fondsen voor onderzoek te verkrijgen, om politici wakker te schudden, om begrip los te weken in een maatschappij waar onverklaarbaar moe zijn in een lichaam dat geteisterd wordt door ontstekingen helaas geen optie is.

Meer informatie over het crowdfunding-project vind je hier: https://www.gofundme.com/sarcoidosis-project. Twijfel niet en stort nu een bedrag om meer onderzoek mogelijk te maken.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *