De omgekeerde wereld

« Terug naar artikel

De omgekeerde wereld

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Vijf maanden wachten, bewijzen verzamelen, aantonen dat sarcoïdose een invloed heeft op gewrichten en spieren en wekelijkse kinesitherapie belangrijk is. Vijf maanden hopen dat de E-pathologie die vorig jaar werd goedgekeurd voor de broodnodige fysiotherapie verlengd kon worden. Vijf maanden en zoveel doktersbezoeken later… voor niks.

Vandaag ontving ik een kurkdroge brief vanuit de mutualiteit dat mijn aanvraag tot tegemoetkoming geen gunstig advies krijgt. Dixit: “Ik beantwoord niet aan de medische criteria die recht geven op een verhoogde terugbetaling,” en de beste van allemaal “Sarcoïdose is geen auto-immune aandoening”. Je zou toch denken dat adviserende geneesheren misschien eerst eens de moeite mogen doen om zich wat in te lezen in de complexiteit van deze systeemziekte alvorens een oordeel te vellen? Maar neen, een ‘NO GO’ op papier schrijven is gemakkelijk. Weer een dossiertje afgehandeld. Op naar het volgende…

Maar de persoon die achter dat dossier zit, wat gebeurt daarmee?

Ik ben wel degelijk iemand van vlees en bloed. IK BEN SARCOÏDOSEPATIËNT. Iemand die al sinds begin 2015 elke dag vecht om deze grillige systeemziekte onder controle te houden. Door me regelmatig te laten controleren, mijn medicatie trouw te nemen, zo gezond mogelijk te leven én door 2x per week naar de kinesist te gaan om mijn spierknopen en pijnlijke gewrichten los te masseren. En dat laatste heb ik volgens mijn mutualiteit niet nodig. Ah neen, want zij zien me hier elke dag al zingend en dansend door de velden draven. Ik hol de trappen op en af, ik sprint van de ene naar de andere afspraak, ik maak urenlange wandelingen en als ik echt een topdagje heb, leg ik ook mijn been in mijn nek. Puur voor de fun. Zo flexibel ben ik!

En nu de realiteit. Ik heb sarcoïdose, stadium III met schade aan longen, lever én gewrichten/spieren. Ik had een E-pathologie die voor 1 jaar vlot toegekend was. Die moest enkel verlengd worden. Daarvoor heb ik vijf maanden allerhande onderzoeken moeten ondergaan, bewijzen moeten verzamelen en voor wat? Voor niks. Voor een neen die nergens op gestoeld is. Meer nog. Uit de brief die ik ontving, blijkt dat men niet eens weet wat sarcoïdose juist is. HOE KAN JE DAN EEN ADVIES SCHRIJVEN? Het gaat hier wel om een mensenleven dat je op zo’n moment in handen hebt, waar je mee de levenskwaliteit kan bepalen van elke dag.

Bij sarcoïdose ofte de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann ontstaan ontstekingen met ophopingen van afweercellen, granulomen genoemd. De meest voorkomende klachten zijn vermoeidheid, benauwdheid, hoesten, zwelling van lymfeklieren en o ja… pijnlijke gewrichten én spierknopen. Misschien eerst de medische bladen lezen alvorens een advies te schrijven?

Ik ben alleszins niet van plan het hierbij te laten. Ik heb alvast naar de mutualiteit gemaild en gebeld met de vraag dit verder te onderzoeken en ik zal ook alle andere kanalen aanboren die mogelijk zijn.

De besparingen die de regering doorvoert in de gezondheidszorg – dank je wel, heren en dames politici – kunnen echt niet allemaal op de kap terechtkomen van mensen die een chronische ziekte hebben maar elke dag nog gaan werken en willen blijven meedraaien in de maatschappij. Maar die ook die behandelingen nodig hebben om dit waar te maken.

Sarcoïdose heeft nood aan een stem… onze stem.

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *