Die verbaasde blik…

« Terug naar artikel

Die verbaasde blik…

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Vandaag had ik het weer… dat gevoel dat iedereen naar je kijkt omdat je je anders gedraagt dan de overige treinreizigers en er toch net hetzelfde uitziet.

Ik spoor dagelijks met de trein naar het werk en sinds mijn sarcoïdose is dat er niet eenvoudiger op geworden. Lang rechtstaan, in overvolle treinstellen plaatsnemen of buiten in de koude staan wachten op een trein die weer vertraging heeft, vraagt veel van mijn lichaam. Met allerlei hulpmiddeltjes probeer ik het enigszins haalbaar te houden.

Een ingeduffelde sneeuwvrouw

Sinds een tijdje neem ik een trein die er veel langer over doet om de eindbestemming te bereiken, maar waar geen overstap nodig is. Dat is alvast een wandeling in de koude buitenlucht uitgespaard. Die trein staat ’s ochtends ook vaak al aan het perron te wachten, dus ook daar… check…. niet wachten in de kou. Mijn longen zijn er me dankbaar voor.

Daarnaast draag ik een ongelofelijk warme sjaal die ik tot driemaal toe rond mijn hals wikkel en minutieus als een beschermlaag over mijn longen plaats. Een dekentje tegen de koude, tegen mogelijke verkoudheden of erger nog longontstekingen.

Mijn trendy tas heeft plaatsgemaakt voor een compacte trolley, zo’n klein zwart ding op wieltjes, rugbesparend – want een lumbago is me niet vreemd – en ook minder belastend voor dat lichaam dat ik nog altijd gewoon moet worden.

En de grootste luxe die ik me veroorloof, is een kaart die me tien ritjes geeft voor een upgrade naar eerste klasse. Daar maak ik enkel gebruik van indien écht nodig, lees te druk in tweede klasse. Want rechtstaan in een te enge ruimte met te weinig zuurstof is net iets te vermoeiend geworden.

Redenen genoeg dus om aangestaard te worden. Een sneeuwvrouw met sjaal en trolley die plaatsneemt in eerste klasse. Hoe decadent kan iemand wel zijn?

Niet elke ziekte is zichtbaar

En dat… is het moment waarop ik soms zou willen dat sarcoïdose zichtbaar is of dat ik zin heb om erover te vertellen om mensen gewoon bewust te maken van de beperkingen die het met zich meebrengt, van het ellendig gevoel dat je krijgt wanneer iedereen naar je kijkt terwijl er fysiek niet veel te zien is. Meestal zwijg ik, maar soms wordt het me te veel. Zo stond ik een tijdje geleden te wachten aan een lift die bezoekers van een natuurgebied terug naar de parking bracht.

Plots hoorde ik achter me iemand luidop zeggen “die lift is wel bedoeld voor mensen met een beperking of voor ouders met buggy’s, anderen moeten de trap nemen”. Ik voelde dat het over mij ging maar bleef staan. Eens hij achter me stond herhaalde hij nogmaals “die lift is enkel bedoeld voor mensen die het nodig hebben, niet voor mensen die te lui zijn om de trap te nemen”. En toen… knapte er iets in me. Ik slikte de eerste emoties door en draaide me vrij rustig om.

Ik heb de heer in kwestie mijn litteken in de hals laten zien en hem gezegd dat “sommige mensen gewoon fysiek niet in staat zijn om de trap te nemen” en “of hij daar ook al eens over had nagedacht”. Stilte…. tot hij zijn echtgenote aankeek en zich nadien tot mij richtte. “Ja, in dat geval mag je zeker blijven staan natuurlijk.” Waarop ik “dank je, en denk in de toekomst twee keer na voor je zo’n uitlatingen doet, want een gezondheidstoestand staat niet altijd op een gezicht af te lezen”.

Het was de eerste keer dat ik opkwam voor mijn ziekte, dat ik mijn fysieke ongemakken een naam gaf. Dat ik ook voor mezelf kon toegeven dat die trap niet altijd langer mogelijk was.

En ook vandaag op de trein had ik weer even de drang om te verklaren waarom ik zo ingeduffeld ben terwijl het nog niet vriest, waarom ik niet rechtsta in een overvolle tweede klasse, waarom ik zucht als de trein vertraging heeft en ik langer in de kou moet staan. Maar ik deed het niet. Omdat ik niet altijd zin heb om uit te leggen wat sarcoïdose is en vooral… wat het met je doet fysiek én mentaal.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *