Een beetje geluk

« Terug naar artikel

Een beetje geluk

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Sarcoïdose is complex. Dat hebben de vele verhalen van lotgenoten en activiteiten tijdens de voorbije Sarcoidosis Awareness Month nog maar eens aangetoond.

De kwaaltjes, pijntjes en ongemakken die bij deze ziekte horen zijn dat ook. Gisteren viel het me tijdens een gesprek op hoe moeilijk het is om aan buitenstaanders uit te leggen wat deze systeemaandoening met je doet. Hoe ze je leven overhoop haalt en alle zekerheden doet verdwijnen.

De buitenzijde? Buiten wat extra kilo’s door de corticosteroïden en een vermoeide blik, die ook gewoon aan wat te weinig slaap kan liggen, is er niet bijzonder veel te zien. Niemand kijkt ook echt op van die stramme ledematen want dat kan aan de leeftijd liggen of een gebrek aan beweging.

De binnenkant? Daar loopt alles fout. Sarcoïdose is een systeemaandoening wat zoveel betekent als een “aandoening in/van je systeem”. Je systeem is je lichaam. Dus als we even de ‘vertaling’ maken tast de ziekte je hele lichaam aan. De ontstekingshaarden, ofte granulomen, kunnen overal opduiken. Ze kunnen je hele systeem omver leggen en blijvende schade berokkenen.

Kortademigheid door verminderde zuurstofopname in de longen, zweetaanvallen, slapeloosheid, pijn ter hoogte van de lever en nieren en vooral zeurende spierpijn en gewrichtspijnen. Los van alle zaken die ontsteken en wekelijks behandeld moeten worden. Ik weet er alles van. Tel hier de allesomvattende vermoeidheid – veel meer dan een klein beetje te weinig slaap – bij op en je kan je een beeld vormen van wat sarcoïdose met je doet. Het sloopt je lichaam en vreet aan je energielevel tot het punt waarop de batterij volledig leeg is en zelfs een reservelader geen heil meer brengt. Op dat moment is de enige optie rusten, rusten en nog eens rusten.

Die constante zoektocht tussen wat ik wil doen en wat ik nog kan blijft zelfs na 2,5 jaar dat deze ziekte in mijn lichaam huist een moeilijk evenwicht. Gisteren scheen de zon. Het was gezellig maar niet ‘drukkend’ warm. Een wandeling in de natuur is op zo’n momenten altijd één van mijn favoriete uitstapjes geweest. Genieten van de gezonde lucht, van de rustgevende omgeving, van de natuur die ontwaakt. Ook nu was ik vol goede moed vertrokken om samen met mijn echtgenoot en onze vrienden een gezellige wandeling te maken. Maar mijn vermoeidheid en spier- en gewrichtspijnen beslisten er anders over. Na nog geen kilometer was ik bekaf en scande mijn blik de omgeving op zoek naar een zitbankje. De mannen hebben de tocht dan verder gezet en zijn ons nadien weer tegengekomen, nog altijd zittend op datzelfde bankje.

Maak het me woest? Ja. Maakt het me verdrietig? Ja. Maakt het me moedeloos? Ja. Gewoon omdat ik zoiets simpel niet meer kan. Omdat ik na enkele meters moet stoppen omdat mijn lichaam 200% tegenspartelt en me een duidelijk signaal geeft: “Nu is het genoeg geweest.” Wanneer ik op zo’n moment in de boosheid zou volharden en toch de wandeling blijf verder doen, dan had ik vandaag volledig uitgeteld in de zetel gelegen met enkele pijnstillers bij de hand.

Mijn lichaam heeft sinds de systeemaandoening een grondige gedaanteverandering ondergaan. Het is getekend door pijn, vermoeidheid en door de corticosteroïden die alles wat onder controle moeten houden.

En toch…. ben ik gelukkig voor de beperkte speelruimte die ik vandaag nog heb. Genieten met vrienden van een uitstapje, van een gezellige babbel en een glaasje. Sarcoïdose heeft me geleerd anders naar het leven te kijken, het anders te BELEVEN. Ik denk nog vaak aan de vele dingen die vroeger evident voor me waren (wandelen, dansen, fietsen, laat opblijven, …) en dat nu niet meer zijn. Omdat ze te veel energie vragen, energie die ik niet heb. Maar ik weiger die tristesse de overhand te laten nemen. Ik hoor er immers nog bij. Ik kan nog deelnemen aan een wandeling – al is het op mijn slow motion manier – of eens bijpraten met vrienden of familie. Ik kan intens genieten van de zotte kuren van mijn twee honden in de tuin. Ik kan af en toe nog eens een uitstapje doen wanneer ik ervoor zorg dat ik vooraf voldoende krachten heb opgespaard. En ik hou me sterk omdat er zoveel mensen zijn die voor veel grotere uitdagingen staan.

Gisteren viel het me nogmaals op hoe sterk wij – sarcoïdosepatiënten – zijn. Ik ken intussen meerdere lotgenoten, ik voel hun pijn, ik weet wat ze elke dag moeten doorstaan om verder te gaan, om het hoofd recht te houden. Ik besef met hoeveel onbegrip ze dagelijks te maken krijgen. Gewoon omdat onze ziekte meestal zo onzichtbaar is. Maar ik stelde ook vast dat als je er echt over praat, uitlegt hoe je je voelt – fysiek en mentaal – er wel degelijk mensen zijn die je verhaal proberen te begrijpen. Ze kunnen het niet voelen maar begrip tonen is ook al een mooi begin.

Vandaag zijn we de eerste mei. De maand van de meiklokjes. De kleine, heerlijk geurende klokjes die je als geschenk geeft aan mensen die je dierbaar zijn. Omdat ze symbool staan voor geluk. Ik ontdekte onlangs volgend citaat: “Twee dingen houden je weg van geluk: kijken naar het verleden en kijken naar anderen.

Wanneer je sarcoïdose krijgt, mag je niet blijven mijmeren over het verleden want wat ooit evident was, is dat nu niet meer. En door je te vergelijken met anderen in jouw leeftijdsgroep of soms zelfs al ouder, kom je ook geen stap verder.

Fysiek zijn onze mogelijkheden vaak beperkter dan we dat zouden willen. Mentaal kan dit een zware dobber zijn. Maar sarcoïdose leert je ook scherper te kijken naar wat écht belangrijk is, wat telt. Het dwingt je nieuwe evenwichten te zoeken en keuzes te maken.

En te genieten van de kleine dingen die voor jou belangrijk zijn…. zoals het meiklokje in de tuin.

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *