Een fijne feestdag!

« Terug naar artikel

Een fijne feestdag!

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Vandaag vieren duizenden patiënten over heel de wereld ‘feest’. Want het is “Rare Disease Day”. In meer dan 90 landen worden activiteiten georganiseerd om mensen bewust te maken van wat het is te leven met een ongekende ziekte. De slogan ‘With research, possibilities are limitless’ is een wake-up call voor politici, onderzoekers en studenten om aandacht te besteden aan diepgaand onderzoek naar grillige ziekten waarvan de namen soms zelfs niet zijn gekend.

Van in Zagreb tot Johannesburg of zelfs Utrecht en Gent. Overal staan lezingen en activiteiten op het programma om gedurende één dag de focus op zeldzame ziekten te leggen. In België nemen de meer dan 80 patiëntenverenigingen sinds 2008 deel aan deze dag. Zij vragen aandacht voor de 6,5% Belgen die elke dag leven met een ziekte waarvan de oorsprong of de aard nog altijd niet is bepaald.

Dit is onze feestdag! Een belangrijk moment om de spotlights te plaatsen op wat er zich in ons lichaam afspeelt. En hoe het elke dag ons doen en laten bepaalt.

Sarcoïdose is een vreemde én ook wel grillige ziekte. Tot vandaag kan men niet achterhalen wat de oorsprong is van deze systeemziekte en waarom ze zich bij sommige mensen manifesteert en bij anderen niet. Of waarom ze chronisch wordt. Bij vele sarcoïdosepatiënten gaat de ziekte na verloop van tijd terug slapen en lijkt de patiënt aan de beterhand. Anderen krijgen een chronische variant die momenteel enkel door voldoende onderzoeken en kuren met corticosteroïden onder controle kan worden gehouden…. en dan nog. Vaak is het vechten tegen de bierkaai. Terwijl je een medicijn neemt tegen een bepaald symptoom van de ziekte, loert er al een ander beestje om de hoek. De sarco-mannetjes spelen verstoppertje in je lichaam maar vertellen je nooit hun vindplaats. Ze zijn je net altijd één stapje voor.

Wanneer een behandeling dan toch eens aanslaat of de storm wat is gaan liggen, lijkt het alsof wij eindelijk de overwinningstocht kunnen aanvatten. Maar ons geluk is meestal van korte duur. Koude, wind, iemand die in je richting niest of hoest, oververmoeidheid… er zijn zoveel factoren die een nieuwe sarco-aanval kunnen uitlokken. Voorzichtig blijven is dus de boodschap. Niet in de buurt gaan van kindjes met koortsige wangetjes, discreet je hoofd draaien wanneer iemand niest of hoest, je handen wel 500 keer per dag wassen en vooral een evenwicht zoeken tussen je lichaam en geest.

Eén van de meest vervelende symptomen van sarcoïdose is de allesomvattende vermoeidheid. Je bent niet “een klein beetje moe” omdat je wat weinig hebt geslapen de dag voordien, maar je blijft moe… dag in, dag uit, week in, week uit. Ook de broodnodige powernaps zijn geen afdoende oplossing om je energiepeil terug de hoogte in te jagen.

Wanneer je sarcoïdose hebt leer je leven met grenzen. Je bakent je sociale leven af, richt je actief leven heel gestructureerd in en maakt in je eigen agenda ruimte voor RUST. En dat mag je letterlijk nemen: slapen, hangen, liggen, niets doen… of toch… wachten tot de batterij weer wat is opgeladen.

Leven met sarcoïdose is balanceren op een weegschaal. Je moet er elke dag zorg voor dragen dat één van de beide zijden niet overhelt.

Een ‘fijne feestdag’ voor alle lotgenoten van ‘Rare Disease Day’. De laatste dag van februari is jouw dag! Neem de tijd om over je zeldzame ziekte te vertellen en je omgeving bewust te maken van wat er zich écht bij je afspeelt. Vanbinnen én vanbuiten. Vandaag is ons moment om onze ziekte een stem te geven en er aandacht voor op te eisen. Met als doel: onderzoek én een gezonde kuur!

http://www.rarediseaseday.org/events/world
http://www.sarcoidose.be/
https://www.sarcoidose.nl/

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *