Een ruiker bloemen…

« Terug naar artikel

Een ruiker bloemen…

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

We hebben ook iets moois en gemeenschappelijk… wij sarcoïdosepatiënten. We zijn allemaal bloemen en genieten net als een bloem van elk straaltje zon.

Of het nu een optimistisch resultaat is na een onderzoek, een kuur die plots aanslaat, een longfoto die er wat mooier uitziet of bloedwaarden die een gunstiger beeld geven, net als bij een bloem veren we bij elk positief nieuws onmiddellijk recht en strekken we onze blaadjes uit in de richting van de zon. We omarmen de warmte en de hoop die ze ons geeft.

Maar we zijn ook allemaal bloemen… figuurlijk dan. Ik had nooit kunnen denken dat ik door of eerder dankzij mijn ziekte zo’n hecht netwerk van vrienden zou kunnen uitbouwen. Mensen die je strijd begrijpen, perfect weten welke onderzoeken je moet doorstaan, tot in de kleinste vezel voelen wat sarcoïdose met je lichaam doet en welk mentaal gevecht je dagelijks moet leveren om dat kleine beetje zon niet zomaar van je te laten afsnoepen. Die sarco-patiënten, waarvan velen vrienden intussen, zetten hun eigen pijn graag even opzij als ze jou daarmee kunnen helpen. Ze peppen je op als je er compleet onderdoor dreigt te gaan omdat je lichaam het veel te vaak laat afweten. Ze geven advies over behandelingen, voeding, … en kunnen dat als de besten want ze zijn 100% ervaringsexpert en weten wat zo’n sarco-lichaam nodig heeft.

Het zijn ook degenen die je zonder veel woorden begrijpen wanneer je het even moeilijk hebt omdat de pijn best heftig is of je doodmoe bent maar de slaap niet kan vatten.

We zijn als het ware mekaars noodlijn. We weten dat we bij elkaar terechtkunnen via telefoon, e-mail, messenger of gewoon via een onaangekondigd bezoekje.

Ook al had ik de ziekte liever niet gehad, toch ben ik dankbaar voor elke ontmoeting die ze me heeft bezorgd. Voor elke vriend die mijn pad hierdoor heeft gekruist. Mijn systeemaandoening heeft mijn blik op de wereld verruimd en bewezen dat er echt wel nog zoiets bestaat als naastenliefde.

Wij sarcoïdosepatiënten gaan samen door de hel. We staan op… en alles doet pijn. We proberen de draad van ons leven op te pakken tussen de onderzoeken door en we hopen allen elke dag op goed nieuws. Niet alleen voor onszelf maar ook voor onze vrienden die dezelfde pijnen moeten doorstaan. Wanneer er in de gesloten FB-groep ‘Leven met sarcoïdose’ een positief bericht wordt gepost van een patiënt waar het beter mee gaat, zou ik ter plekke een vreugdedansje willen doen. Zo blij ben ik voor hem/haar. En zoveel kracht geeft het me om door te gaan.

We zijn allemaal een onderdeel van die ruiker bloemen. Elk afzonderlijk hebben we het soms moeilijk ons evenwicht te vinden en te behouden. Maar als groep geven we mekaar positieve kracht. En dat is wat we nodig hebben. Mekaar versterken en samen strijden voor een gezonde kuur die deze sarco-beestjes uit ons lichaam voorgoed doen verdwijnen. Zodat we eindelijk het leven krijgen waar wij recht op hebben.

Een leven zonder pijn, zorgen, kilostress en orgaanblues. Daar gaan we voor.

Met z’n allen de zon tegemoet.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *