skip to Main Content

Eindelijk een diagnose

« Terug naar artikel

Eindelijk een diagnose

Eindelijk een diagnose

In 2015 kreeg ik na een kleine twee jaar en tal van onderzoeken, ongemakken en onverklaarbare kwaaltjes de diagnose sarcoïdose stadium III. Een mondvol. Op dat moment wist ik niet dat ik blij moest zijn omdat er een diagnose was, of eerder bang voor de toekomst. Enerzijds was ik opgelucht omdat ik eindelijk wist wat er scheelde, anderzijds niet omdat ik voelde en online las dat het niet echt zoveel goeds met zich meebrengt. Of toch? Ondanks mijn vaak “miserabele” fysieke toestand (kortademig, snel moe, last aan longen, lever, gewrichten, spierknopen, …) heeft het me wel geleerd om alles wat meer in perspectief te zien, wat meer te relativeren. En dat is ook iets waard.

Ik lees veel verhalen op fora van mensen met sarcoïdose die fysiek de kracht niet meer hebben om te werken, laat staan kleine huishoudelijke taken te doen of gewoon eens een gezellig avondje uit te gaan. Ik voel met hen mee. Ik weet hoeveel een inspanning van je kan vergen. In dat stadium zit ik gelukkig nog niet. Tot vandaag vind ik de kracht om full time te werken en ook in bijberoep nog een en ander te doen. Al vraagt dit continu een balans zoeken tussen wat je hoofd kan en voor je lichaam mogelijk is. De ziekte haalt voorlopig niet de bovenhand, ook al voel ik soms dat de grenzen vaak dichterbij zijn dan ik dat zou willen.

Eén van de vervelendste eigenschappen van sarcoïdose is de onzekerheid. Sommige dagen voel je je prima en lijkt het alsof dat sluipend gif gestopt is, andere dagen voelt alles loodzwaar en hoop je dat de volgende dag weer heil zal brengen. Het is een lastige ziekte, zowel fysiek maar ook mentaal omdat ze vaak niet ‘gezien’ wordt en iedereen denkt dat alles perfect met je gaat, terwijl het zweet je bij elke inspanning uitbreekt.

Maar ondanks de ellende en de beperkingen heeft het me geleerd meer te genieten van het hier en nu. Een goede dag is echt een goede dag. Een fijne werkdag is een fijne werkdag. En de echte vrienden, die zijn er altijd voor je, ook wanneer het iets slechter gaat. Het klinkt misschien vreemd maar sarcoïdose heeft me meer leren relativeren, leren inzien wat telt en wat niet, leren beseffen dat je keuzes moet maken in alles wat je doet. Het is een proces van vallen en opstaan, van wanhoop en geluk.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top