En hoppa….

« Terug naar artikel

En hoppa….

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Onderzoeken… het klinkt sarcoïdosepatiënten zo bekend in de oren. We begeven ons van de ene afspraak bij de specialist, naar de andere. Kind aan huis zijn we er… We laten ons bloed op regelmatige basis onderzoeken, het zuurstofgehalte in onze longen testen en ons binnenstebuiten keren om toch maar de juiste kuur te vinden.

En morgen is het opnieuw zover.

We starten de dag nuchter maar helaas niet uitgeslapen – want chronisch moe zijn is ons niet vreemd – voor een bloedafname. Die moet duidelijk maken hoe het zit met de vele ontstekingen in mijn lichaam en zal aangeven of de schade aan mijn lever ongewijzigd is gebleven, verergerd of wie weet zelfs verminderd? Dat zou pas een positieve noot in mijn sarco-verhaal zijn. Maar…. ik vrees ervoor. Soms denk ik dat ik op pure adrenaline leef en mijn lichaam slechts het omhulsel is dat me van de ene afspraak naar de andere brengt.

Na de bloedafname volgt het bezoek aan de kinesitherapeut en de fysiotherapeut. Je raadt het nooit… of toch? Inderdaad, voor mijn ontstekingen aan te pakken én om die langverwachte verlenging van de E-pathologie te verkrijgen. Want na 5 maand heb ik nog altijd geen definitieve go voor een nieuw attest waardoor ik een verhoogde terugbetaling van kinesitherapie kan krijgen. Vorig jaar heb ik daarvoor een volledig onderzoek laten uitvoeren bij verschillende specialisten en kreeg ik dankzij een stapeltje van 5 cm aan papieren, attesten, bewijzen tot zelfs een functioneel bilan, … het verhoopte attest. “Fantastisch toch” dat ik daardoor tot 100 kinesitherapiesessies op jaarbasis mag hebben waarvoor ik een verhoogde terugbetaling krijg. Maar nu ben ik dus al 5 maand bezig om te bewijzen dat de graad van de ziekte ongewijzigd is en die kine dus broodnodig blijft om spierknopen en ontstekingen snel en accuraat te verhelpen.

En daar loopt het fout. Ik moet alles van voor af aan opnieuw bewijzen omdat sarcoïdose geen erkende chronische ziekte is en dus aan geen enkel standaardlijstje voldoet. Een drukke job combineren met 2x per week kine voor al die pijnlijke ontstekingen is echt geen sinecure en al zeker niet voor iemand die elke dag 200% van zichzelf moet geven gewoon om er te staan. En dat ook doet. Waarom moet ik dan weer een hele resem dokters zien, bewijzen verzamelen om duidelijk te maken dat IK CHRONISCH ZIEK BEN? WAAROM?

Maar goed… bewijzen willen ze, bewijzen gaan ze krijgen. Resultaten van de longfoto’s, bloedafnames, een nieuw functioneel bilan, etc. etc. Een nieuwe stapel papieren zodat de administratie kan blijven draaien. En in de tussentijd zal ik het benodigde geld wel blijven ophoesten om alle onderzoeken en kinesessies te betalen. Bedankt vadertje Staat.

Vrijdag gaat het dan richting neuroloog om die aanhoudende rugproblemen door hernia, lumbago, pijnlijke gewrichten van naderbij te bestuderen. En tussendoor? Ga ik werken. Inderdaad ik blijf werken, soms noem ik het zelfs volharden in de boosheid, want ik moet mijn geest kunnen voeden en wil actief deelnemen aan de maatschappij. Ook al snakt mijn lichaam naar rust.

Mijn ‘netwerk’ – als je het zo mag noemen – van lotgenoten breidt zich stilaan uit. En als we één ding gemeenschappelijk hebben dan is dat onze drang naar erkenning. Wij willen niet langer het gevoel hebben dat we alles faken of “gewoon een beetje moe zijn”, of “wat pijn aan de gewrichten hebben” of “een beetje kortademig zijn”. Mix dit alles door mekaar, doe er nog een serieuze schep bovenop en dan pas zal je begrijpen wat sarcoïdose is en wat het met je doet. Elke dag leven met pijn, onverklaarbaar moe zijn, zoveel willen doen en de grenzen van je lichaam blijven aftasten gewoon omdat je niet ziek wil zijn.

Ik ben perfect in staat om te werken zolang ik het evenwicht goed bewaak en daar heb ik me stilaan in geperfectioneerd. Maar maak het me dan AUB niet altijd zo moeilijk. Niet zoals nu dus dat ik na 5 maand opnieuw allerlei onderzoeken moet ondergaan om te bewijzen wat ik heb. Ik vraag niet veel. Ik vraag respect voor ons als patiënt én erkenning voor onze ziekte. Aan u overheid om er iets aan te doen.

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *