skip to Main Content

Escape room

« Terug naar artikel

Escape room

Ik ben moe. Gewoon moe. De vele nachten waarop ik starend naar het plafond wakker lig omwille van muizenissen in mijn hoofd of krampen in mijn lichaam zijn niet meer op twee handen te tellen.

Heel dat lichaam lijkt bij momenten één grote kramp en hoe ik me ook draai of keer, het maakt niet uit. Pijn in de benen, de handen, de rug, de nek… noem maar op. Bestaat er ook zoiets een ‘restless body’? Restless legs wel maar bij sarco-patiënten gaat het veel verder dan dat. Bij momenten word je gewoon echt ongemakkelijk van dat verzuurd gevoel in je lichaam en zou je niet liever dan uit je eigen lijf kunnen ontsnappen. Maar de escape room zit potdicht en ik vind de sleutel niet.

Ik knijp de ogen dicht… 03u… ik knijp ze nog harder dicht… 04u… en om 05.30u ben ik het moe. Jawel, ik ben het moe om moe te zijn en klaarwakker te liggen dus sta ik maar op. Als een zombie dwaal ik naar de badkamer, maak me klaar en ga met de nodige ‘ai’ en ‘oei’ de trap af. Na een ontbijtje, mijn medicatie en de broodnodige tas koffie begint de dag.

Het lijkt alsof ik nog slaapdronken ben wanneer ik plaatsneem op de trein naar het werk. Het geroezemoes rondom me stoort. Ik wil slapen. Rust. Geen geluiden. Absolute stilte. Ik doe mijn ogen dicht en probeer me een veld vol bloemen in te beelden waar ik huppelend en dansend doorheen loop. Heel even ben ik terug die onbezorgde jonge ik. Toen er van sarcoïdose nog geen sprake was, tenzij in Amerikaanse televisieseries.

Intussen weet ik wel beter. De trein stopt. Ik doe mijn ogen open en zit nog altijd in een veel te luidruchtig treinstel. Waarom lijkt iedereen zo klaarwakker? Wat zou ik graag één zo’n nachtje cadeau krijgen. Een avond waarop ik ga slapen om 22u, niet wakker wordt van de pijn en het gepieker in mijn hoofd en uitgeslapen het bed uit spring de ochtend nadien. Heerlijk toch?

Maar zelfs met te weinig slaap leert een mens functioneren. Het is onvoorstelbaar hoeveel een lichaam kan incasseren en hoe sterk een beschermingsmechanisme werkt. Ik maak me intussen al ruim vijf jaar wijs dat ik niet moe ben. En als ik er hard genoeg over nadenk en het blijf herhalen… geloof ik het nog ook.😉

Helga

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top