Eureka!

« Terug naar artikel

Eureka!

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Laat de champagnekurken knallen! Schreeuw het van de daken. Hang de feestslingers op. Vandaag heb ik NA BIJNA 7 MAANDEN van mijn ziekenfonds de brief gekregen dat mijn verhoogde terugbetaling voor kinesitherapie tot zelfs 1 sessie per dag alsnog wordt toegekend weliswaar tot eind dit jaar.

Dit betekent volgend jaar dus opnieuw dezelfde pantomime om te bewijzen dat ik nog altijd sarcoïdose heb in stadium III en dat onder meer mijn spieren en gewrichten er ernstig onder lijden. Om nog maar van de andere ‘kwaaltjes’ te zwijgen.

Ben ik gelukkig? Enerzijds wel omdat het bewijst dat je wel degelijk iets kan bereiken wanneer je blijft doorgaan en gelooft in je gelijk en dat al mijn acties iets hebben uitgehaald. Bijkomende onderzoeken, attesten van specialisten tot zelfs advies inwinnen bij het Vlaams Patiëntenplatform en de duidelijke boodschap dat ik het eerste negatief advies over de verlenging van een eerder toegekend attest tot op het bot zou uitzoeken. Het is niet voor niets geweest.

Anderzijds ben ik intriest. Ik heb hier 7 maanden energie in gestoken. Energie en kracht die ik niet heb. Die naar deze strijd is gegaan ten koste van de stroom om mijn noodgenerator aan de praat te houden die elke dag nodig is om me in gang te trekken, mijn sociaal leven te onderhouden, mijn werkregime aan te houden en de balans te blijven vinden tussen lichaam en geest. Intriest ook omdat dit niet had hoeven te zijn. Omdat de oorspronkelijke aanvraag enkel een verlenging was van een reeds eerder toegekend attest. Omdat ik ontelbare onderzoeken bij specialisten heb moeten laten uitvoeren om mijn dossier te staven en tot in het kleinste detail te bewijzen dat er geen verandering in de ernst van mijn systeemaandoening is. Sterker nog, dat de ziekte meer schade begint te berokkenen aan mijn spieren, gewrichten en dus mijn bewegingsvrijheid. Intriest ook omdat het nieuwe attest loopt vanaf 26 maart 2017 tot eind 2017. Over de tussenperiode – van oktober 2016 tot eind maart 2017 – wordt niet meer gesproken. Nochtans heb ik in die maanden heel wat kinesitherapiebeurten gehad om al mijn spierknopen en gewrichtspijnen aan te pakken. Nochtans had ik in september 2016 net dezelfde chronische ziekte als nu in april 2017.

Maar goed. Ik weiger boos te zijn. Het gevoel te hebben dat me onrecht is aangedaan. Dat ik maanden een gevecht heb moeten leveren dat er niet had hoeven te zijn. Dat er nooit echt naar me geluisterd is, noch op een mail of telefoontje een degelijk en onderbouwd antwoord is gekomen.

Integendeel. Ik geniet. Omdat dit het bewijs is dat je nooit mag opgeven wanneer je in iets gelooft, wanneer je het recht aan jouw kant hebt. Omdat het aangeeft dat ik wel degelijk gelijk had me niet zomaar neer te leggen bij de eerste beslissing die kant noch wal raakte. Omdat het voor zoveel lotgenoten een steun kan betekenen. Het gevoel dat als we blijven vechten onze ziekte op termijn wel degelijk erkend moet worden.

Of om het met een toepasselijk citaat te zeggen: “Whenever you find yourself doubting how far you can go, just remember how far you have come. Remember everything you have faced, all the battles you have won, and all the fears you have overcome.”

Ik geniet…. weliswaar met mate want het attest werd slechts goedgekeurd tot eind dit jaar. Dit betekent dat ik in december 2017 een nieuwe strijd zal moeten aanvatten. Een nieuwe reeks onderzoeken zal moeten ondergaan. Enkel om te bewijzen dat wat er sinds februari 2015 – en wellicht al voordien – in mijn lichaam huist veel schade aanricht en mijn leven compleet overhoop heeft gegooid. Maar het is het waard. IK ben het waard. Mijn vrienden en lotgenoten zijn het waard. Ik zal met elke vezel van mijn lichaam, hoe vermoeid ook, blijven strijden tegen het onbegrip van de maatschappij, de keuringsartsen, de politici over deze allesomvattende en toch zo ongekende ziekte. Ik zal blijven praten, schrijven, bloggen over mijn systeemaandoening in de hoop dat de ogen van velen eindelijk zullen opengaan. Enkel door onze ziekte niet dood te zwijgen, niet te verbloemen, niet te verstoppen uit angst voor de reacties van buitenaf kunnen we iets in beweging zetten.

Mijn strijd… is nog maar begonnen.

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *