Gegijzeld

« Terug naar artikel

Gegijzeld

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Vroeg of laat sta ik krom. Zoveel is duidelijk. Is het niet van de ouderdom of mijn rugproblemen dan wel door de aanslag die sarcoïdose op mijn lichaam pleegt.

Mijn zoveelste corticosteroïdenkuur is weer bijna uitgewerkt en dat zal ik gevoeld hebben. Wat een verschil. Ik stap niet meer gezwind uit bed..  neen, dat neemt tijd in beslag, veel tijd. Eerst een voorzichtige zijrol, dan de ene voet op de grond, nadien de andere om dan heel geconcentreerd op zoek te gaan naar mijn evenwicht. Eens ik rechtsta gaat het ook niet bepaald vlot. Schuifel, schuifel… stapje voor stap. Het voelt aan alsof ik veel ouder ben dan dat in werkelijkheid het geval is.

Nadien is het tijd om voorzichtig naar beneden te gaan. Iemand van 45 zou daar niet bij moeten nadenken en gewoon in vlotte tred de trap moeten kunnen nemen. In mijn geval gaat het er spijtig genoeg anders aan toe. Ik hou me langs beide zijden angstvallig vast en ga dan voorzichtig trede per trede naar beneden. Waarom? Omdat het anders niet (meer) lukt. Mijn benen en voeten zijn zodanig verkrampt door die ziekte dat het lijkt alsof ik honderden kilo’s extra moet dragen.

Het maakt me vaak moedeloos… en bang. Ik vraag me af waar dit naartoe gaat, hoe ver de sarco mijn lichaam zal drijven en hoe beperkter mijn bewegingsvrijheid nog zal worden. Ik huiver bij de gedachte dat er een dag komt waarop ik misschien continu chemische rommel moet nemen omdat de pijn anders niet meer te harden is. Ik walg bij de idee dat het steeds moeilijker wordt om alledaagse dingen te doen, van je kousen aantrekken, naar toilet gaan tot een kookpot uit de kast nemen.

Dit is niet wat ik als toekomst voor ogen had. De constante pijnprikkels, vermoeide spieren en gewrichten maken me suf, opstandig en boos. Ik wil dit niet. Ik wil leven zonder sarcoïdose. Zonder een systeemaandoening die je beetje bij beetje sloopt en elke goede schil eraf pelt tot enkel een zielig overschotje overblijft.

Sarcoïdose houdt me gegijzeld en kleeft een leeftijd op mijn lichaam die de mijne niet is. Maar wat staat me dan te wachten wanneer ik die leeftijd écht heb? Word ik dan volledig immobiel en afhankelijk van medicijnen en anderen?

Niemand kan me hier een antwoord op geven. De dokters niet. Mijn naasten niet. Zelfs ik niet.

En dat maakt het soms zo moeilijk. Bij sommige zware ziektes – hoe erg ook – weet je van meet af aan waar je aan toe bent. Het geeft je soms rust en de kans om bepaalde zaken drastisch te wijzigen en knopen door te hakken. Voor sarco-patiënten is elke nieuwe dag een onzekere dag. Hoe zal ik wakker worden? Zal ik meer pijn hebben of minder? Waar zullen de beestjes verder op me inhakken? En wat wordt er gespaard? Blijft de ziekte beperkt tot wat nu is aangetast of zal de toestand verergeren? Of gaat ze gewoon weer weg?

Als de pijn geen spelbreker is in je dagelijkse leven dan is die onzekerheid het zeker wel.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *