Gespecialiseerde onderzoeken

« Terug naar artikel

Gespecialiseerde onderzoeken

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Gespecialiseerde onderzoeken

Ik sukkelde al een tijdje met mijn gezondheid en had zowel ernstige klachten – hartritmestoornissen – als zeurende pijntjes aan gewrichten en spieren. En telkens leek de oorzaak bij een ontsteking te liggen.

Toen ik begin 2015 aanhoudend pijn had in mijn rechterzij, stelde mijn huisarts voor om een CT te laten maken van de thorax. Het besluit dat de radioloog toen op zijn analyse schreef was het begin van een nieuw hoofdstuk in mijn leven: “Diagnose: sarcoïdose?”. Ik had nog nooit van die ziekte gehoord, laat staan dat ik me kon inbeelden wat me te wachten stond. Na die CT ben ik vrij snel opgenomen in het plaatselijk ziekenhuis waar ik heel goed opgevolgd werd én nog word door een top-pneumologe.

Zij liet op korte tijd verschillende onderzoeken uitvoeren die definitief uitsluitsel moesten geven. Ik onderging een mediastinoscopie – en heb nu dus een mooi litteken aan de hals -, een bronchoscopie, ging onder de PET-scan, de MR en bijkomende CT-scan en moest verschillende longtesten ondergaan. De uitslag was duidelijk. Ik had inderdaad sarcoïdose. Om de omvang van de schade aan mijn organen meer in detail te meten, werd ik doorverwezen naar een specialist in sarcoïdose in een universitair ziekenhuis en ook daar opgenomen.

Opnieuw werd ik aan enkele scans onderworpen en kreeg ik meerdere longfunctietesten. Sommige onderzoeken vielen goed mee, andere testen waren behoorlijk pijnlijk. Maar op zo’n moment ben je overgeleverd aan de wetenschap en hoop je gewoon dat er zo snel mogelijk een antwoord komt op al die vragen en twijfels in je hoofd.

De uitslag was duidelijk, sarcoïdose stadium III met schade aan longen, lever en gewrichten. Ook mijn huid en ogen werden onderzocht maar tot op heden, zijn die gespaard gebleven. Op uitzondering van te droge ogen maar daar bestaan gelukkig traandruppels voor.

Sarcoïdose is een chronische ziekte die plots opduikt, een grillig verloop kent en vaak na een acute periode even abrupt weer verdwijnt. Als de ziekte chronisch wordt, wat meestal het geval is in fase III, dan is ze niet van voorbijgaande aard maar kan ze jaren aanslepen of zelfs nooit meer weggaan.

Het venijn zit dus in de staart…. als sarcoïdosepatiënt sta je elke dag op niet wetende wat je in de nabije of verre toekomst te wachten staat, niet wetende wat de ziekte die dag in je lichaam al dan niet zal uitspoken, welke organen nog in contact zullen komen met dat venijnige beestje. En hoe dat zich in de toekomst zal manifesteren. En dat… vreet aan je… De ene dag ben je immers vrij goed en de andere dag kan je met moeite uit de zetel geraken. Je sociaal leven lijdt eronder, je moraal ook. Niemand voelt immers de pijn, de intense moeheid, de onmacht die het met zich meebrengt want je ziet het vaak niet … en de wereld draait gewoon door.

Ik las onlangs een mooi citaat via Sarcoïdosis Awareness: “We don’t know how strong we are until being strong is the only choice we have.” De nagel op de kop!

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *