Get involved

« Terug naar artikel

Get involved

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Met deze slogan worden op 28 februari 2017 wereldwijd activiteiten georganiseerd in het kader van Rare Disease Day want “With research possibilities are limitless.” Een waarheid als een koe. Door wetenschappers genoeg fondsen te verlenen om onderzoek te kunnen doen, door eigenaardige ziektes onder de aandacht te brengen kunnen we het tij doen keren.

En dat geldt ook voor sarcoïdose. De internationale samenwerking door gerenommeerde ziekenhuizen is hier al een mooi voorbeeld van. En ook de voortdurende strijd van lotgenoten die ondanks de twijfels er toch voor opteren om met hun verhaal in de openbaarheid te treden in de hoop iets in beweging te zetten. Samen kunnen we ervoor zorgen dat de ziekte aan bekendheid wint. Dat politici eindelijk inzien dat er geld nodig is om dergelijke aandoeningen grondig te onderzoeken.

Leven met deze systeemziekte kan je vergelijken met een lange tocht op de autosnelweg waarbij je soms op de juiste weg zit en soms een verkeerde afrit neemt. In het tweede geval zijn de gevolgen niet altijd in te schatten. Want waar moet je verder naartoe rijden om je weg terug te vinden? Links afslaan? Rechts? Of gewoon hulp inroepen?

Ook als sarcoïdosepatiënt proberen we elke dag op de hoofdbaan te blijven. We laten ons plichtsgetrouw regelmatig onderwerpen aan allerhande onderzoeken van bloedafnames, scans tot longtesten of andere gespecialiseerde proeven. Nemen consequent onze medicatie in. Proberen het evenwicht tussen onze fysieke mogelijkheden en mentaal doorzettingsvermogen te bewaken. En zijn zelfs bereid om proefkonijn te spelen om wetenschappers te helpen in hun zoektocht naar de oorsprong van deze ziekte én de behandeling ervan.

Maar af en toe… voor sommigen onder ons helaas vaak… neemt ons lichaam de verkeerde afrit en gaan we vanaf dan een weg vol onzekerheden tegemoet. Een baan vol putten of hobbels, wegversperringen en wegenwerken. Op zo’n moment woedt er in ons lichaam een hevige strijd waar we helaas totaal geen impact op hebben. Het enige wat we kunnen is hopen. Hopen dat de gekende – niet al te gezonde – corticosteroïden de opstoot snel onder controle krijgen; dat er geen verdere ernstige aantasting is aan de organen en vooral… hopen op een antwoord. Op de vraag van waar deze ziekte komt en hoe ze efficiënt behandeld kan worden zodat we snel de weg terugvinden naar de hoofdbaan.

Daarom is Rare Disease Day zo belangrijk voor ons. Wereldwijd leven er duizenden mensen met een ziekte waarvan de naam vaak niet gekend is of de oorsprong niet achterhaald kan worden. Ondanks de verscheidenheid in aandoeningen hebben we allen één ding gemeen: we waren gezond en plots niet meer. Van de ene dag op de andere kreeg onze toekomst een andere invulling. Het langetermijndenken, de besognes van elke dag komen bij ons in een totaal ander perspectief te staan. Elke beslissing die we nemen, hangt immers samen met de toestand van ons lichaam op dat moment.

Onze aandoeningen mogen dan heel verscheiden zijn, de manier waarop we ermee omgaan ook, maar het doel dat we voor ogen hebben is hetzelfde: mee helpen een gezonde kuur te vinden die onze levenskwaliteit opnieuw verhoogt.

http://www.rarediseaseday.org/

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *