skip to Main Content

Gevoel van (h)erkenning

« Terug naar artikel

Gevoel van (h)erkenning

Zaterdag 17 november is het zover. Dan rijden mijn echtgenoot en ikzelf naar Nederland om er het jubileumfeest van de SBN bij te wonen.

Wellicht zullen we als Belg een beetje de vreemde eend in de bijt zijn maar toch voelt het niet zo. Het wordt een heerlijk weerzien met lotgenoten en partners. Een dag boordevol herkenbare verhalen en interessante inzichten.

Perceptie en perspectief’ is het thema van de dag en de titel voelt aan als een tweede huid. Want dat zijn woorden die bij sarcoïdosepatiënten heel veel betekenissen oproepen. Wij hebben de perceptie vaak tegen. Velen van ons zien er niet echt ziek uit op uitzondering van een wat moeilijke gang, een vermoeide blik en extra kilo’s die we moeten meezeulen. En daar wringt vaak het schoentje. Voor de buitenwereld lijkt er niets aan de hand maar vanbinnen broeit er vanalles. Elke dag leven met een lichaam dat pijnlijk aanvoelt, ontstoken is van top tot teen en telkens nieuwe verrassingen heeft, is afmattend. Terwijl ik deze blog typ met ontstoken vingerkootjes en verkrampte polsen en in de weerspiegeling van het raam van de trein kijk en mijn vermoeide blik aanschouw word ik weer met de neus op de feiten gedrukt. Ik heb sarcoïdose en die vervelende beestjes hebben zich doorheen de jaren een weg door mijn lichaam gebaand. Ze kennen de plekjes zo goed dat ze vaak niet te vinden zijn voor alle medische rotzooi die ik neem. En toch blijf ik hen met alle middelen bekampen.

Perceptie. Ik vraag me soms af wat anderen van me denken wanneer ik tegen een muur leun, blijf wachten op een lift – zelfs met claustrofobie – of angstvallig op zoek ben naar een stoel. Vinden ze me lui? Denken ze in zichzelf “vermager wat dan zal je minder fysieke problemen hebben”. Of hebben ze medelijden. Of… zien ze niks? Zouden ze begrip hebben wanneer ik mijn situatie uitleg? Sommigen wel. Die bewonderen me voor wat ik nog dagelijks presteer. Ik werk fulltime en ben van plan dat liefst nog zo lang mogelijk te blijven doen want mijn hersenen hebben die voeding broodnodig. Maar er is dringend nood aan meer begrip. Ook voor mijn lotgenoten die nog een stadium verder zitten en met de beste wil van de wereld er niet meer in slagen om te blijven werken, laat staan elke dag vlot op te staan.

Perspectief. Een begrip met zoveel inhouden. Afhankelijk van het perspectief van waaruit je ons bekijkt – bevooroordeeld of niet – zal je ons ook begrijpen. Maar meer nog dan dat betekent perspectief voor mij een blik op de toekomst. Blijft de aandoening gestabiliseerd of niet? Zal ze uitbreiden naar andere organen of zullen de beestjes eindelijk voorgoed in slaap worden gebracht? Mogen we op korte of middellange termijn hopen op een gezonde en efficiënte kuur? En gaat de aandoening ook erkend worden net zoals CVS, MS, fybromyalgie, …?

De vragen zijn er. De antwoorden niet altijd. En toch blijf ik mijn focus richten op de toekomst. Ik blijf geloven dat dit ooit een slechte droom zal zijn geweest waaruit ik na een lange winterslaap ben ontwaakt.

Maar eerst ligt het perspectief op 17 november. Ik kijk uit naar een dag boordevol interessante topics en aha-momenten. Naar nieuwe weetjes. En naar een fijn én ongetwijfeld gezellig weerzien met lotgenoten waarvan velen intussen ook waardevolle vrienden zijn geworden.

Helga

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top