skip to Main Content

Glazen bol

« Terug naar artikel

Glazen bol

Wat brengt 2018? Geen idee. En toch zou ik wat graag een glazen toverbol hebben waarin ik mijn toekomst zou kunnen zien. Een magische cirkel die de geheimen van mijn ziekte ontrafelt, blootlegt en de eerste stap naar een genezing betekent.

Mijn nieuwjaarsgeschenk is alvast speciaal. Op 2 januari, wanneer de eindejaarsroes net voorbij is, gaat het richting ziekenhuis voor een resem onderzoeken. Een urinetest, een bloedstaal, een ct scan, een fietstest, een EMG, een cardiogram, een weinig later gevolgd door een huidbiopsie en een oogtest. Dit alles om de evolutie van de sarcoïdose in mijn lichaam minutieus na te kijken en het spoor van de sarco-beestjes te volgen.

Want dat ze sinds 2015 een spoor hebben achtergelaten, is duidelijk. Helaas zijn het geen broodkruimeltjes zoals bij Hans en Grietje en is hun schuilplek niet zo gemakkelijk te vinden. Elk onderzoek legt wel een tipje van de sluier bloot, maar nooit het complete verhaal.

Ook de medische wereld tast vaak nog in het duister. Ze zien wel symptomen  terugkeren bij de verschillende sarco-patiënten maar nooit is er één kristalheldere oorzaak te vinden, laat staan een patroon. De diversiteit van onze systeemaandoening is zo divers als we zelf zijn. En dat maakt het bijzonder moeilijk om één diagnose te stellen en een kuur die voor iedereen werkt.

Als studieobject zijn we anders wel interessant. Wij gaan niet met een gewoon pijntje naar de dokter. Neen, wij hebben onze pijngrens dermate verlegd dat we enkel gaan wanneer het echt niet meer lukt. Wanneer het lijkt of onze eigen glazen bol werd omgedraaid en we gedesoriënteerd en hulpeloos naar de uitweg zoeken. Wanneer ze maar blijven schudden met die sneeuwglobe tot we er kotsmisselijk, ziek en uitgeput van worden. Dat is het moment waarop we hulp inroepen en een batterij aan medicatie de nieuwe aanval van de sarco-beestjes moet verijdelen.

We zijn interessant…. maar ook uniek. Niet iedereen is “uitverkoren” om deze ziekte te krijgen. En omdat we geen al te grote bevolkingsgroep vertegenwoordigen, is het best moeilijk om fondsen te vinden, beleidsmakers die geld willen investeren in onderzoek naar deze eigenaardige en vooral ook grillige ziekte. De Belgische en Nederlandse Belangenverenigingen schudden regelmatig aan de boom en proberen de focus op de ziekte te houden via nieuwsbrieven, een website tot zelfs eigen publicaties. We zijn hen er dankbaar voor. Erkentelijk omdat zij onze pijn begrijpen, niet minimaliseren en alles in het werk stellen om sarcoïdose uit de taboesfeer te halen.

We moeten de opening in onze glazen gevangenis vinden. Dringend. Want voor velen onder ons weegt het zwaar om constant in die bubbel te leven, angstig rondom ons kijkend wanneer de eerstvolgende aan de bol zal schudden. En we de zoveelste beproeving moeten doorstaan.

Als 2018 ons iets brengt, laat het dan erkenning zijn. Van de beleidsmakers, de medische wereld en de samenleving. Laat ons hopen op meer begrip. Op een maatschappij die de ernst van onze aandoening begrijpt en actief helpt om mee het glas te breken zodat het water vlot uit onze cocon kan stromen en wij eindelijk de kans krijgen om naar zuivere lucht te happen.

Meer info over sarcoïdose:

Www.sarcoïdose.be (BBS)

Www.sarcoïdose.nl (SBN)

Helga

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top