skip to Main Content

Grillige kadans

« Terug naar artikel

Grillige kadans

De euforie heeft lang geduurd. Eventjes sprong ik een gat in de lucht toen de longarts me in februari meldde dat ik mijn cortisonenkuur on hold mocht zetten. Even dacht ik dat de sarco-beestjes in rust waren gekomen. Dat ik ze misschien zelfs overwonnen had.

Ik was zelfs al plannen aan het maken om eindelijk aan dit ronde medicijnenlichaam te werken nu de cortisone uit mijn “dieet” verwijderd kon worden.

Tot ik halverwege maart geen stap meer verder kon van de hevige tandpijn, gezwollen sinussen en stekende hoofdpijn. Lapmiddeltjes met de neusspray, een pijnstiller, met het gezicht boven warme dampen hangen… het heeft niet mogen baten.

Met de moed der wanhoop opnieuw naar de dokters. Eerst een foto van de tanden waaruit bleek dat mijn sinus “wel erg dicht in de buurt komt” en nadien weer voor de zoveelste keer in al die jaren een zitje reserveren op de radiografie-afdeling voor een ct scan van sinussen en hersenen. En in de tussentijd 15 pillen per dag inclusief cortisone, een spray en een 2x daags stoombadje.

Het klinkt misschien allemaal best te doen en niks zegt vandaag dat sarco aan de basis ligt van deze opstoot, want ik wacht nog op de resultaten, maar really? Kan ik nog geen maand functioneren zonder dat er terug iets ontsteekt, pijn doet, onnatuurlijk zwelt en als behandeling corticosteroïden vraagt? Is dit nu echt de toekomst die mij nog te wachten staat? Een miniem hoera-momentje dat vakkundig en vooral heel snel wordt neergemept door de realiteit?

Ik heb het steeds moeilijker met de onderzoeken, de scans, de overvloed aan medicatie omdat ze me een spiegel voorhouden van de schim die ik nog ben sinds sarcoïdose de regie overnam. Het enige wat ik kan doen is hopen, opletten en zoveel mogelijk uit de weg blijven van medemensen die wat ziekjes zijn. Maar het is mijn systeemaandoening die de koordjes in handen houdt. En dat is voor een controlefreak als mezelf een zware opgave. Weten dat ik niet in de hand heb wat het volgende kwaaltje zal zijn, leven op de kadans van een grillige ziekte die je slechts heel af en toe een rustmoment gunt. En elke keer toch de hoop koesteren dat je ze te slim af bent geweest.

Hier zit ik weer… blozende wangetjes van de cortisone, jeuk en dat alles om mijn sinussen en hoofdpijn terug tot rust te brengen. Weldra weet ik wat de ct heeft opgebracht en of er nog verder onderzoek of een andere behandeling nodig is. In de tussentijd lijkt het weer alsof ik uren in de zon heb gelopen en eten in mijn wangen bewaar. Wat ben ik dit jojo-effect zo beu. Die lapmiddelen die geen echte oplossing zijn.

Wat verlang ik naar een echte kuur die mij en zoveel lotgenoten eindelijk een echte stap vooruit laat zetten. Niet zomaar een stapje voor én twee terug maar wel een stap in de richting van een échte genezing. Van een leven buiten dokterskabinetten en radio-zalen. Een kuur die ons eindelijk de kans geeft onszelf terug te vinden en deuren opent voor een pillenvrij bestaan.

Helga

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top