Houvast

« Terug naar artikel

Houvast

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Opstaan en het gevoel hebben alsof je aan het slaapwandelen bent. Niet uitgeslapen zijn en prikkende ogen. Verkrampte spieren en pijnlijke gewrichten. Je afvragend hoe je de dag weer zal doorkomen?

Mijn sarcoïdose bepaalt de regie van mijn leven. Ik ga moe slapen, maar slaap quasi niet of erg onrustig, en ik sta moe op. Er zijn dagen waarop ik me van het ene moment naar het andere sleep en enkel straffe koffie me over de streep kan trekken. Er zijn dagen waarop zelfs koffie niet meer helpt en ik de pijnstillers hun werk laat doen. En dan zijn er gelukkig ook nog dagen waarop het iets beter lukt.

Constant moe zijn haalt je af. Alles wordt zwaar en elke fysieke inspanning is er soms een te veel. Zelfs je kledij aandoen gebeurt al puffend en zuchtend gewoon omdat de energie ontbreekt om alles vlot aan en uit te trekken. Soms vraag ik me wel af… Hoeveel gaat deze situatie nog verergeren? Hoe steviger gaat de sarco nog inhakken op mijn lijf en ook andere organen hypothekeren? Soms slaat de angst me om het hart wanneer ik in de wachtzaal van de longartsen mensen met een zuurstoffles zie zitten. Dan vraag ik me met glazige ogen af of dat mijn toekomst wordt.

Maar niemand heeft een glazen bol. De dokters niet, mijn lotgenoten niet, ik niet. Niemand van ons weet wat sarco voor ons nog in petto heeft. En dus vind je daar geen houvast. Die moet je zoeken in je netwerk, bij je vrienden en familie, bij degenen die elke dag deelgenoot zijn van je verhaal. En je begrijpen als geen ander.

Wanneer ik doodmoe in de zetel ga liggen terwijl ik naar mijn normen echt niet veel heb gedaan dan weet ik dat mijn huisgenoten begrijpen dat de sarco weer even oplaait in mijn vermoeide lijf. Dan weet ik dat ze er zijn om me op te vangen, te ontlasten en te troosten. Dan weet ik dat ze me onvoorwaardelijk blijven steunen hoe onzichtbaar mijn ziekte ook is.

Dat geeft me de houvast om altijd door te blijven gaan. Hoe verkrampt, pijnlijk, opgezwollen en doodmoe dit lichaam ook is.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *