skip to Main Content

Jojo-gewicht

« Terug naar artikel

Jojo-gewicht

De lijst van symptomen gelinkt aan sarcoïdose is ellenlang. Van vermoeidheid, kortademigheid, tot gewrichtsklachten, spierpijn, hoofdpijn, slaapproblemen of zelfs droge ogen en hartritmestoornissen. Al die symptomen zijn mij niet vreemd maar één symptoom helaas wel: gewichtsverlies.

Patiënten met sarcoïdose zouden volgens de theorie ook vaak last hebben van drastisch gewichtsverlies. En eerlijk…. was dat maar waar in mijn geval! Bij mij heeft de ziekte ertoe geleid dat ik heel wat kilo’s ben aangekomen omdat ik na de diagnose en ook nu nog vaak kuren van corticosteroïden moet doen. Die medicatie onderdrukt infecties en ontstekingen maar laat één van de bijwerkingen nu net gewichtstoename zijn omdat je meer vocht begint op te houden. En dan spreken we nog niet over botontkalking of een dunnere huid wat op termijn ook voor blijvende schade kan zorgen.

Angst van de spiegel

Naast die voortdurende ongemakken die ik ervaar als sarco-patiënt is de gewichtstoename wel degelijk datgene waar ik me vaak het meest moedeloos door kan voelen. Ik zit namelijk al twee jaar in een lichaam dat het mijne niet meer is en ook de buitenkant is intussen drastisch veranderd. Ik voel me niet goed in dit mollig medicijnenlijf en heb het gevoel dat iedereen me aanstaart. Als ik loop te puffen omdat iets fysiek erg lastig voor me is omwille van mijn sarco, voel ik de ogen in mijn rug prikken. Alsof ze me zeggen ‘ja eet dan wat minder he, dan zou je niet zo dik zijn’.

Pijnlijk… en ongegrond. Ik heb nooit vooroordelen gehad ten opzichte van mensen die iets molliger zijn dan anderen. In de eerste plaats, omdat het me gewoon niets aangaat. In de tweede plaats, omdat je nooit weet of er een medisch probleem aan de oorzaak ligt. Dus blijf toch voorzichtig met wat je zichtbaar denkt en zegt want ik weet heel goed hoe pijnlijk dit kan aanvoelen.

Ik weet van mezelf dat ik vrij gezond leef en me niet of zelden bezondig aan overdaad. Meer nog toen ik voor die extra kilo’s eens bij een diëtiste ging zei die me vlakaf ‘je eet gewoon te weinig en te gezond, ik kan echt niks aan je eetpatroon veranderen’.

En toch zijn ze er… die ongewenste kilo’s die me verhinderen mezelf te zijn. Ik kijk niet meer in spiegels, wil niet meer op een foto staan of kruip angstvallig achter iemand anders zodat enkel mijn hoofd nog zichtbaar is en voel me in geen enkel kledingstuk nog goed, laat staan sexy. Terwijl ik vroeger echt wel gezien mocht worden en dat zeg ik zonder te willen pochen.
Ik was best tevreden toen met hoe ik eruitzag. Dat is dus al lang niet meer het geval. En dat maakt me soms gefrustreerd en boos. Ik heb dit lichaam niet gevraagd noch gewild. Maar als ik volledig stop met cortisone, dan wakkert die broeihaard van ontstekingen in mijn longen en elders weer in alle hevigheid aan.

Nood aan een gezonde kuur

Onlangs mocht ik even stoppen met die vervloekte medicijnen en in enkele weken tijd voelde ik mijn lichaam veranderen. Ik kreeg ook complimenten dat ik wel serieus vermagerd was en dat deed me deugd. En dan… BAM… als een mokerslag bij heldere hemel kreeg ik opnieuw een opstoot en was een nieuwe cortisonekuur onvermijdelijk. En “Wally de walvis”, zoals ik me soms voel, ook. Opnieuw werden de kaken ‘rond en gezond’, bleef er overal wel iets te veel vocht hangen en zag ik elke kilo die ik kwijt was er weer vlotjes bij komen.

Het maakt me moedeloos. We zeggen vaak dat sarcoïdose een onzichtbare ziekte is, en grotendeels is het dat ook omdat de schade zich vooral vanbinnen manifesteert, maar de gevolgen van de medicatie die je moet nemen, zijn dat niet.

Ik – en zoveel lotgenoten samen met mij – kan alleen maar hopen dat sarcoïdose aan naambekendheid wint. Dat politici ontdekken wat een sluipend gif deze ziekte is en hoe ze je hele ‘zijn’ hypothekeert. Dat er dringend nood is aan bijkomende financiële middelen om de oorzaken, symptomen, patronen van deze ziekte te analyseren en een kuur te vinden die veel minder schadelijk is dan deze met corticosteroïden.

Word wakker heren en dames politici en bezorg de professoren, wetenschappers de middelen die nodig zijn om deze systeemziekte tot in de kleinste details te ontrafelen. Want op die ‘gezonde’ kuur wachten wij, sarcoïdosepatiënten, allemaal.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top