skip to Main Content

Knock-back

« Terug naar artikel

Knock-back

Nog maar eens over die grens gegaan. Hoeveel keer moet ik nog met mijn hoofd tegen de muur lopen alvorens ik wil begrijpen dat dit lichaam chronisch ziek is en ik daar in alles wat ik doe – privé en professioneel – echt wel rekening mee moet houden? Hoeveel keer moet ik een opflakkering van ontstekingshaarden krijgen alvorens ik de boodschap begrijp?

Ik ben boos op mezelf. Ik voelde dit al weken aankomen en heb me volgepropt met pijnstillers. Mijn achillespeesontsteking werd erger, mijn ontsteking aan de schouder, mijn hoofdpijn en mijn vermoeidheid. Met daarnaast ook een vrij lastige toestand in darmen en lever. En toch bleef ik maar doorgaan, organiseren en al hinkelend mijn opdrachten tot een goed einde brengen. Gewoon omdat dit van me verwacht wordt. En… Omdat ik dit van mezelf ook verwacht.

Vorige week kreeg ik een eerste setback toen de ct scan uitwees dat er iets gevonden is op de lever en dat de darmen verder onderzocht moeten worden. Nadien begon mijn achillespees weer lastig te doen, zelfs met een brace en gisteren was het zover. Nog een beetje en ik kreeg mijn voet niet meer vooruit. Elke stap die ik zette deed pijn. Pijnscheuten tot in de kuit, een slapende hiel, tintelende tenen… dit zat niet goed. Ik ben thuisgekomen en kreeg mijn schoen bijna niet uit. Ik heb onmiddellijk een ice-pack op mijn hiel gelegd. En plots was het daar, totale blokkage in de schouder en volledig verkrampt. De spier die elke week minutieus wordt bewerkt door mijn kinesist zei me dat het genoeg was.

Ik huil niet snel maar gisterenavond heb ik gehuild van de pijn, van de onmacht en van het besef dat dit lichaam niet meer werkt zoals ik het wil. Van de angst ook voor de toekomst. Mijn dokter wou vanochtend de cortisonekuur direct terug opstarten maar die heb ik nog even een halt toegeroepen. In de plaats kreeg ik absolute rust voorgeschreven en zwaardere pijnmedicatie. Eigen schuld, dikke bult niet? Wanneer ga ik ooit leven binnen de grenzen van mijn sarco-lichaam?

Het voelt nog maar eens aan als een absolute mislukking. Ik slaag er niet in mijn vroegere leventje gewoon te blijven leiden zoals ik dat deed. Mijn sarcoïdose steekt er elke keer opnieuw een stokje voor. De ontstekingswaarden swingen de pan uit, mijn lichaam is volledig verkrampt en het is weer bang afwachten naar de resultaten van mijn zoveelste bloed- en urineonderzoek. Uit de eerste test kwam al duidelijk dat er weer behoorlijk wat ontstekingscellen aanwezig zijn, dus het belooft weinig goeds. Mijn arts vindt dat ik moet overwegen om naar de pijnkliniek te gaan omdat ze daar mijn pijnmedicatie nog beter kunnen afstemmen op de behoeften van mijn lichaam. Maar ik twijfel nog omdat ik echt geen cocktail van pillen wil.

Neen.

Ik wil een toverstok waarmee ik mijn lichaam terug gezond kan maken, verlost van pijn én van medicatie. Van vermoeidheid en ontstekingen.  Ik wil gewoon leven zoals iemand van mijn leeftijd dat zou moeten kunnen doen.

Helga

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top