Kwaad? Nee woedend!

« Terug naar artikel

Kwaad? Nee woedend!

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Ik heb een elastiek die zeer ver kan worden opgespannen … maar de rek is eruit. In mijn vorige blogs heb ik al meerdere malen verwezen naar de pantomime met mijn mutualiteit én verschillende specialisten om mijn E-pathologie voor kinesitherapie van 2015-2016 te laten verlengen. And the soap opera continues….

De eerste aanvraag voor verlenging dateert van oktober 2016, inderdaad je leest het goed intussen 5 maanden geleden. Mijn kinesitherapeut gaf naar eer en geweten aan dat ik zeker 2x per week minstens een half uur én bij voorkeur zelfs 2x 1 uur, wegens anders te weinig, nodig had om alle spierknopen eigen aan mijn systeemziekte los te masseren én mijn gewrichtspijnen, ook eigen aan deze ziekte, te behandelen. Wij kregen beiden toen de melding van de mutualiteit dat mijn kinesist “niet bevoegd” was om dergelijke aanvraag voor verlenging te doen én ik dit via de specialist moest vragen.

Geen probleem. Een afspraak bij de fysiotherapeut gemaakt. Hij had het eerste functioneel bilan opgemaakt op basis waarvan het eerste jaar E-pathologie werd goedgekeurd en schreef net hetzelfde functioneel bilan om de verlenging aan te vragen. Vreemd toch dat ik toen begin 2017 de melding kreeg van de mutualiteit dat mijn aanvraag geweigerd werd en er onder meer in de brief stond dat “sarcoïdose geen auto-immuunziekte was”. Strikt gesproken is het een systeemziekte – what’s in a name – omdat het gewoon je ganse systeem aantast en dus ook je immuniteitsstelsel. Bij tal van sarco-patiënten is fysiotherapie, kinesitherapie een broodnodige vorm van ondersteuning om alle pijnlijke kwaaltjes onder handen te nemen. Ontstoken spieren, overbelaste gewrichten, …

Na een eerste goedkeuring kreeg ik nu gewoon koudweg een njet, ook al was het net dezelfde aanvraag voor dezelfde ziekte in dezelfde graad: stadium III.

Ik heb onmiddellijk mijn mutualiteit aangeschreven en gevraagd waar ze hun informatie vandaan haalden, of ze wel iets van de aandoening kenden en er enkele waardevolle links bij vermeld. Ook telefonisch heb ik een en ander in detail toegelicht. Het resultaat was dat mijn dossier opnieuw geopend werd en ik een nieuwe melding kreeg, ditmaal via e-mail, want ook daar zijn de besparingen zichtbaar, dat ze alles verder gingen onderzoeken.

Vandaag kreeg ik dan toch een brief via de postduif met… klopt… een nieuwe weigering. Of althans een melding dat ze me de E-pathologie momenteel niet kunnen goedkeuren en bijkomende informatie hebben opgevraagd bij mijn fysiotherapeut en mijn kinesitherapeut. En het mooist is de laatste zin: “In geval er geen antwoord komt op onze vraag om bijkomende inlichtingen dient deze kennisgeving evenwel beschouwd te worden als een weigering van tussenkomst.” Hoe laag kan je vallen? De bal terugkaatsen naar de twee specialisten die alle documenten hebben bezorgd om duidelijk te maken dat ik kinesitherapie nodig heb?

Laat ik het hierbij? Geen denken aan! Meer nog het sterkt me nog meer in de overtuiging dat sarcoïdose dringend aan naamsbekendheid moet winnen. Dat iedereen zelfs de specialisten én zeker de adviserend geneesheren van de mutualiteiten moeten leren wat deze aandoening juist inhoudt en welk effect het op je lichaam heeft. Hoe kan je in godsnaam een advies geven dat ook maar enige steek houdt wanneer je het woord ‘sarcoïdose’ ooit één keer in je studieboeken hebt zien staan?

Ik heb intussen opnieuw een e-mail gestuurd naar mijn fysiotherapeut om aan te geven dat er nog meer informatie moet worden gegeven – mijn schoenmaat misschien? – en ook mijn kinesitherapeut wordt weldra tijdens mijn zoveelste broodnodige sessie ingelicht. Volgende week moet ik naar mijn pneumoloog voor mijn driemaandelijkse longtesten en vraag ik ook daar om bijkomend advies. En intussen heb ik al contact gehad met het Vlaams Patiëntenplatform om dit aan te kaarten. Ik werk full time, draag mijn steentje dus meer dan behoorlijk bij, teer niet op de maatschappij en krijg toch nul op het rekest. Hoeveel keer moet ik het nog schrijven: NIET ALLE BESPARINGEN IN DE GEZONDHEIDSZORG KUNNEN OP DE KAP VAN CHRONISCH ZIEKEN GEBEUREN!

Nog even wacht ik geduldig af en probeer ik via de bijkomende attesten de verlenging toch te verkrijgen. Lukt dat niet, dan ga ik verder. Naar het ministerie, de pers, via open brieven…. ik vind wel een weg, net als de beestjes in mijn lichaam.

Kotsbeu ben ik het. De wijze waarop wij altijd van het kastje naar de muur worden gestuurd. Elke keer opnieuw moeten we onze aandoening uitleggen, ons verantwoorden voor bepaalde noodzakelijke vormen van verzorging én ons recht opeisen om erkend te worden. Alsof die voortdurende pijn, vermoeidheid én kortademigheid nog niet voldoende is om mee om te gaan… elke dag opnieuw.

Maar als sarcoïdose me één ding geleerd heeft dan is het wel vechten. En dat zal ik ook nu weer doen!

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *