Leven tegen de klok

« Terug naar artikel

Leven tegen de klok

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Een balans zoeken. Een evenwicht tussen lichaam en geest. Tussen rust en inspanning. Dat is wat sarcoïdose je noodgedwongen leert. Maar ook tegen een leerschool wil je wel al eens zondigen. Het zijn drukke tijden, op het werk en thuis. Professioneel staan er enkele uitdagende veranderingen op til en ook privé komt er een nieuw leven om de hoek piepen.

Zoonlief vertrekt weldra voor het eerst op kot. Naast leren loslaten betekent dat ook een drukte van jewelste in huis. Spullen aankopen, opslaan in één van de kamers thuis, de sleutel van het kot ophalen en alle materiaal opnieuw transporteren. Opbouwen, afbreken, heen en weer rijden, … de voorbije dagen is het er behoorlijk hard aan toe gegaan.

En morgen vertrek ik met hem voor drie dagen naar Londen. Noem het een ‘moeder-zoonmoment’. Wij zijn beiden fan van die stad en kennen ze intussen als onze broekzak. Metro in, metro uit, verbinding hier, verbinding daar…. zoveel indrukken op korte tijd, zoveel om in je op te nemen. Maar ook zo chaotisch en vermoeiend.
Ditmaal is de trip extra speciaal want de kans is groot dat dit misschien wel onze laatste uitstap wordt. Hij gaat studeren, zal daar veel tijd en energie in moeten steken en bouwt verder volop zijn vriendenkring uit. En mijn lichaam wordt er niet bepaald beter op. Integendeel. Om die drie daagjes vertier aan te kunnen hebben we vandaag een dagje “hangen en liggen” ingebouwd. Vandaag is het mijn sarco-dag. Pyjama aan, in de zetel met een goed boek en een dekentje en niet te vergeten met de noodzakelijke corticosteroïden en ontstekingsremmers bij de hand.

Op zo’n moment denk ik wel eens aan die zorgeloze tijd – niet eens zo lang geleden – toen ik niet constant moest wikken en wegen om dit levensritme vol te houden. Een tijd waarop ik spontaan mijn jas kon aantrekken voor een avondje uit, een etentje met vrienden, een uitstapje naar de bioscoop. Mijn sarco-lichaam beslist er intussen anders over. Het legt me noodgedwongen rustpauzes op. Momenten waarop het licht even uitgaat en ik door voldoende rust probeer zo snel mogelijk de uitgang naar de lichtbron te vinden. Een afmattende zoektocht naar de grenzen van je mogelijkheden. Ook wel een beetje een leven tegen de klok in…

En toch blijf ik ervoor gaan. Ik neem gas terug maar ik hou voldoende over om als het moet er stevig tegenaan te gaan, zowel professioneel als privé. Met vallen en opstaan welteverstaan. Rond mijn drukke leven bouw ik bewust momenten van rust en nietsdoen in. Enkel op die manier blijft het mogelijk om maximaal te leven en voldoende indrukken op te doen die het me mogelijk maken door te gaan wanneer het fysiek niet meer lukt. Wanneer de sarcoïdose mijn lichaam weer even overneemt en me dwingt om voluit op de handrem te gaan staan.

Leven met een chronische ziekte betekent dat je elke dag door je eigen lichaam op de proef wordt gesteld. En toch moet je blijven zoeken naar mogelijkheden om die grenzen af te tasten. Naar mooie ervaringen die je de energie geven om door te gaan. Of zoals ik onlangs las ‘enkel door vertrouwen te hebben in je eigen kracht, kan je bergen verzetten’. Ik blijf verder die berg beklimmen, ondanks alle hindernissen op de weg.

Wie gaat mee op pad?

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *