Leven zoals het is…

« Terug naar artikel

Leven zoals het is…

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Gebrek aan kennis. Misschien is dat nog wat onze ziekte zo zwaar maakt. Niet ons gebrek aan kennis, want wij zijn door alle onderzoeken en lectuur over sarcoïdose intussen zowat ‘niet-gediplomeerde dokters’ geworden. Maar wel de onwetendheid van de maatschappij.

Dat is wat ons de das omdoet. Want hoe kan je begrip vragen voor je medische toestand wanneer er zo weinig geweten is over wat deze systeemziekte dagdagelijks met jou, met je lichaam doet? Hoe kan je verwachten dat mensen begrijpen hoe moeilijk het is om eenvoudige taken te verrichten zoals je aankleden, eten maken, poetsen, in de tuin werken wanneer ze de impact van deze chronische ziekte op je hele zijn totaal niet kennen, noch kunnen inschatten.

Ik sprak vandaag nog met iemand over mijn medische problematiek. Toen ik het woord ‘sarcoïdose’ liet vallen begonnen de ogen spontaan te rollen. Een moment van onrust, lichte paniek. Want het werd duidelijk dat die persoon niet wist waarover ik het had. Het antwoord ‘Sarcowatte?’ verbaasde me zelfs niet meer. Hoe vaak heb ik de voorbije maanden – intussen mag ik me tot de club van de jarenlange patiënten rekenen – uitleg proberen te geven over wat er in mijn lichaam aan de gang is? Maar waar begin je en waar eindig je dat verhaal? Want het begin van onze ziekte is ongekend, het einde helaas ook. We weten zelf niet wat die aandoening voor ons in petto heeft, waar ze zich morgen gaat manifesteren en welke bijkomende beperkingen dat zal opleveren. Of meer nog, misschien verdwijnt ze als sneeuw voor de zon, net zo geheimzinnig als ze is gestart?

Hoe vertel je aan iemand dat je elke dag leeft met pijn maar ook met die pijn leert leven? En hoe kan je de gevoelens beschrijven die zich meester over je maken wanneer je volledig geradbraakt uit je bed stapt?

Ik leef in een wereld van woorden en teksten maar tot vandaag vind ik niet de juiste manier om te omschrijven wat sarcoïdose juist inhoudt. Het is alles… en niks. Het (ver)huist in je lichaam, het tast je organen aan, het legt je beperkingen op, het doet je hele huishouding ontsteken en het maakt je zo verdomd moe. Maar het leert je ook om te vechten, niet op te geven, alles in een perspectief te plaatsen en te genieten van elk goed moment. Het leert je te leven in het hier en nu. Want niemand van ons weet wat morgen zal brengen.

Sarcoïdose heeft me al heel veel slechte dagen opgeleverd maar ook enkele wondermooie momenten die ik wellicht nooit zo intens zou hebben beleefd als ik de ziekte niet had. En toch wil ik hiermee niet zeggen dat ik er vrede mee heb. Totaal niet zelfs. Er zijn dagen waarop ik blijf doorgaan aan een tempo zoals ik dat vroeger deed en nadien de gevolgen moet dragen. De aandoening legt me immers meer beperkingen op dan me lief is. Aangezien ik veel last heb van gewrichtspijnen en spierknopen is de mobiliteit er niet bepaald op verbeterd. Met het mooie weer vond ik het onlangs hoog tijd om mijn teennagels eens van een zomers kleurtje te voorzien. Nooit gedacht dat dit zo’n zware opdracht kon zijn. Tegen dat het kleurtje erop zat en ik ook veel uit de lijntjes had gekleurd was ik pompaf. Het leek of ik net een marathon had gelopen terwijl het over 10 nageltjes ging, waarbij de twee kleinste ukkepukjes te verwaarlozen zijn. Maar…. er staat een kleurtje op! 1-0 voor mij.

En ook opstaan is de hel. Ik spring niet meer zo vlot uit bed als enkele jaren geleden. Neen, het gaat traag… tergend traag zelfs. Het lijkt of ik de smeerolie eerst door mijn lichaam moet laten lopen alvorens de boel op gang komt. Om nog maar te zwijgen over de manier waarop. Vergelijk het een beetje met het gevoel van iemand die zwaar gedronken heeft. Al waggelend  heen en weer van kamer tot kamer. Vreselijk vind ik dat. Eens de dieselmotor in gang is gekomen lukt het wel maar niet meer zoals vroeger.

Soms denk ik… als de televisiemakers nu eens een sarcoïdosepatiënt zouden volgen gedurende een week, een dag zelfs, dan pas zouden vele mensen zien hoe zwaar zo’n systeemaandoening kan zijn. Want mijn “leven zoals het is” heeft een totale ommezwaai gemaakt door de ziekte. Ik ben niet meer wie ik ooit was. Niet fysiek… maar ook niet mentaal. Ik ben zwakker geworden maar ook sterker. Ik heb geleerd hoofdzaak van bijzaken te onderscheiden en ik maak bewust keuzes. In mijn uitstappen, mijn werk, mijn sociale contacten, … Omdat het moet. Ik heb de luxe noch de energie om me elke dag 200% voor alles in te spannen dus ik moet selecteren en ja, ook afscheid nemen van zoveel dingen die me dierbaar zijn.

Vandaag nog zei iemand me dat ze mij bewonderde voor mijn doorzettingsvermogen. Voor mijn drang om te blijven doorgaan ondanks de pijn en de vermoeidheid. Echter, het is gewoon mijn overlevingsmechanisme dat in gang is geschoten toen de ziekte mijn lichaam binnensloop. Elke dag treuren om iets wat niet meer is, helpt je niet verder. Integendeel. Het haalt je onderuit. Ik heb slechte dagen, dat klopt. Maar er zijn er ook goede en daaraan klamp ik me vast. En er zijn zoveel mensen die ergere dingen meemaken dan ik. Alleen weegt het onbegrip, het gebrek aan kennis vanuit de omgeving soms wel door. Het is logisch dat mensen niet snappen wat er zich in je lichaam afspeelt maar het is ook zo vermoeiend om elke keer uitleg te moeten geven en begrip te vragen omdat je energieniveau begrensd is en je bijvoorbeeld van een feestje vroeger naar huis moet dan verwacht. Ik heb gelukkig enkele mensen in mijn omgeving die mijn strijd begrijpen, me ondersteunen en helpen waar het kan. Eenvoudige klussen in mijn plaats doen omdat het bij mij soms niet meer lukt. Dat doet veel. Maar de moedeloosheid die je overvalt wanneer je nog maar eens van voor af aan moet uitleggen wat sarcoïdose is en wat het met je doet, is groot.

Het netwerk aan vrienden dat ik door deze ziekte heb opgebouwd is in die zin van onschatbare waarde. De steun is écht en grenzeloos. We weten immers hoe het voelt om elke dag in een lichaam te zitten dat zijn eigen gang gaat, om telkens opnieuw tegen vooroordelen op te boksen. Vaak geven we mekaar ook ‘medisch advies’. Want ieder van ons werd genoodzaakt om intensief met zijn lichaam bezig te zijn en het tot in de kleinste vezel te leren kennen. De beperkingen ervan én de mogelijkheden. We begrijpen hoe het voelt om iets te willen maar niet te kunnen en toch vaak door te gaan. We weten hoe intens we kunnen genieten van een goede dag, van een etentje met vrienden, een uitstapje, het gras tussen de voeten of andere kleine geluksmomentjes.

We leven gematigd én vurig. Omdat het moet… en kan.

Don’t be pushed by your problems, be led by your dreams.” (R.W Emmerson)

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *