Levensles

« Terug naar artikel

Levensles

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Vreemd hoe snel je ‘gewoon’ wordt aan iets. Terwijl ik in 2015 na het vaststellen van de diagnose ‘sarcoïdose stadium III’ toch even moest gaan zitten omdat mijn leven plots een andere wending nam, kijk ik nu niet meer op van een onderzoek of cortisonekuurtje meer of minder.

Omdat de ontstekingen weer hoogtij vierden in dit vermoeide lijf besloot mijn arts ze nog maar eens terug te dringen met een nieuwe kuur van corticosteroïden. Natuurlijk een hogere dosis dan de vorige sessie want gewenning aan die chemische troep is me helaas niet vreemd.

Resultaat: mooie blozende wangetjes, lekker strak in het pak, suf en moe. Maar ook daar treedt gewenning op. Veel minder dan vroeger maak ik me druk om de nevenverschijnselen omdat ik weet dat het toch niks verandert aan de situatie behalve aan je gemoedstoestand. Te veel piekeren over zaken waar je toch geen vat op hebt, is niet goed voor je moraal. Betekent dat aanvaarding? In zekere zin wel. Aanvaarden dat dit lichaam een nieuwe opstoot heeft en dat de medische wereld me moet helpen het de kop in te drukken. Aanvaarden dat ik languit in de zetel lig te suffen uitgeput door mijn ziekte en medicijnen. En dat het leven zich voorlopig een beetje naast mij afspeelt.

Ondanks de neveneffecten helpt die troep echt wel. Ik kom weer wat vlotter uit bed, heb minder krampen en voel dat de sarco-beestjes in een hoekje worden gedrukt. En mijn maagpijn, hoofdpijn, vermoeidheid die neem ik er maar weer bij.

Gisteren was ik spijtig genoeg getuige van een reddingsactie aan zee. Meer dan een half uur hebben de brandweerlui en MUG-artsen een man proberen te reanimeren en eerlijk… het zag er niet goed uit. Zijn vrouw stond ernaast, gaf zijn leven in handen van de hulpdiensten en wij hoopten samen met haar dat zijn hart terug op gang zou komen. Op zo’n moment besef je pas echt hoe broos een leven is, hoe snel iets voorbij kan zijn. En hoe je maximaal uit het leven moet halen wat erin zit. Dat hoeven geen grootse dingen te zijn. Een etentje, een terrasje doen, een babbeltje met vrienden of zelfs gewoon in pyjama naar een filmpje kijken op de televisie. Je kan kleine dingen groot maken door de manier waarop je ermee omgaat.

En dat is ook hoe ik dagelijks met mijn sarcoïdose tracht om te gaan. Het heeft me beperkingen opgelegd, mijn leven een andere richting gegeven en het verhindert me vaak om gewoon mezelf te zijn. Maar het leert je ook om te relativeren. Om je niet altijd druk te maken in dingen waar je toch geen vat op hebt. En het heeft me geleerd wie er voor me is. Dag in, dag uit. Ondanks mijn ongemakken, kwaaltjes en wisselend humeur. Dat is een levensles op zich.

Vind ik die extra kilo’s leuk? Die hamsterwangen? Of de blik die mensen me soms geven omdat ik niet altijd aan de verwachtingen van de dolgedraaide maatschappij voldoe? Tuurlijk niet. Maar het bepaalt mijn leven niet meer. Ik ben zoveel meer dan wat je vanbuiten kan zien. Mijn ziekte is een deel van mijn leven maar ze bepaalt het niet. Ze legt me grenzen op en dwingt me meer af te wegen, keuzes te maken.

Maar de kans nog krijgen om een keuze te kunnen maken… dat is een rijkdom op zich. En ik hoop echt uit de grond van mijn hart dat die man gisteren die kans ook nog heeft gehad.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *