Lotgenoten

« Terug naar artikel

Lotgenoten

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Even een aha-erlebnis… Vandaag kreeg ik de bevestiging in de mailbox dat mijn inschrijving voor de driedaagse training ‘Omgaan met Sarcoïdose’ georganiseerd door SBN, de belangenvereniging in Nederland, werd goedgekeurd. Klinkt misschien niet zo ‘fancy’ voor outsiders maar als je weet dat er een wachtlijst is dan mag ik me nu toch wel aan een vreugdedansje wagen. Twee dagen in maart en één in april rijden mijn echtgenoot en ik weldra richting Nederland om samen met andere sarcoïdosepatiënten en soms ook hun partners te praten over deze vaak onzichtbare systeemziekte.

Je leest het goed. Wij gaan met z’n tweetjes. Sarcoïdose is immers een ziekte die jou als patiënt niet enkel in de tang houdt maar ook een grote invloed heeft op je relatie, je gezin, je sociale contacten. Vooral omdat ze zo onvoorspelbaar is. Ik kan de keren niet meer tellen dat we klaarstonden om ergens naartoe te gaan en mijn lichaam het plots liet afweten, of dat ik op het laatste nippertje voor een etentje of familiebijeenkomst moest passen omdat ik zo moe was dat ik gewoon de kracht niet meer had om uren van huis weg te gaan. Mijn echtgenoot is dus al meermaals alleen ergens naartoe geweest en heeft evenveel leuke avondjes aan zich zien voorbijgaan. Ik ben hem én mijn zoon dankbaar voor hun geduld en eindeloos begrip.

Ik moet eerlijk toegeven dat ik aanvankelijk, toen de diagnose pas werd gesteld, niet echt nood had aan contacten met lotgenoten. Ik voelde de drang niet om naar hun verhalen te luisteren, laat staan dat ik wilde zien hoe de ziekte sommigen fysiek al aardig in de greep hield. Ik was bang. Om te zien hoe ik zou kunnen worden, hoe mijn lichaam verder zou kunnen aftakelen zonder dat je het een halt kunt toeroepen. Want sarcoïdose manifesteert zich niet altijd alleen vanbinnen. Naast je organen kunnen bijvoorbeeld ook je ogen of huid worden aangetast, kan je in een rolstoel terechtkomen of op termijn nood hebben aan een rij-koffertje met extra zuurstof. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, je toekomst dus ook.

Ik wilde dat in het begin echt niet zien. Ik voelde me geen lotgenoot, dacht bij mezelf dat het bij mij niet zo’n vaart zou lopen en dat ik na enkele kuren met corticosteroïden wel 100% genezen zou worden verklaard. Ik zou de wetenschap eens het tegendeel bewijzen. Maar intussen zijn we al ruim twee jaar verder en besef ik: dit is chronisch. Dit lichaam, met de nodige ongemakken, is waarmee ik verder moet. Op dat moment ben ik alle informatie over sarcoïdose beginnen verzamelen en heb ik ook de belangenverenigingen in België en Nederland leren kennen. Toen pas heb ik beseft dat er nood is aan meer uitleg over deze systeemziekte, meer ruchtbaarheid over wat het met iemand kan doen, fysiek én mentaal. En als sarcoïdosepatiënt is het mee mijn taak om hier aandacht voor op te eisen.

Een netwerk van lotgenoten

Begin maart en half april 2017 werden intussen met stip in mijn agenda aangeduid. Net zoals in de belangenvereniging in België zal ik in Nederland trainers én lotgenoten ontmoeten, naar hun verhalen kunnen luisteren en het gevoel hebben even niet alleen te zijn. Want ondanks de onbegrensde steun die ik in mijn omgeving voel, toch ben je helemaal alleen met je ziekte. Niemand kan echt begrijpen hoe pijnlijk en futloos een lichaam kan zijn, hoeveel moeite een inspanning kan kosten, hoezeer de onderzoeken op je gemoed kunnen werken en hoe vaak je die sociale contacten mist…. tenzij lotgenoten. Mensen die in hetzelfde schuitje zitten en leven van dag tot dag. Die opstaan en dan pas ontdekken ‘het wordt een goede’ of ‘het wordt een slechte’ dag. Die vaak mistroostig door het raampje van hun woonst naar buiten kijken en vanop een afstand deelnemen aan het leven, omdat écht actief aanwezig zijn te zwaar is geworden.

Daarom zijn dergelijke trainingen zo waardevol. Ze leren je beter omgaan met je systeemziekte én je bouwt er een waardevol netwerk op. En dat netwerk hebben we nodig als we samen nog meer naar buiten willen treden om naast alle andere erkende chronische ziektes ook onze plaats op te eisen. Ook wij hebben als sarcoïdosepatiënten recht op meer middelen via de overheden om wetenschappers onderzoek te laten verrichten naar sarcoïdose. Geloof me, velen van ons zouden wellicht zelfs proefkonijn willen zijn. Zolang er maar een kuur komt die hoop geeft op een beter perspectief.

En dat is de reden waarom ik onlangs besloten heb niet meer te zwijgen over wat er in mijn lichaam gebeurt uit angst voor negatieve reacties of onbegrip. Dit is wie ik ben. Deze blog en die van vele andere lotgenoten, de websites van de belangenverenigingen van België en Nederland, hun waardevolle magazines en vormingen, de facebookpagina’s met informatie, de specialisten die zich buigen over deze systeemziekte… dat hebben wij als patiënt nodig om meer aandacht te creëren voor sarcoïdose, een sluipend gif dat ons leven bepaalt. Ik zal er alleszins actief toe bijdragen dat onze stem wordt gehoord.

http://www.sarcoidose.be
https://www.sarcoidose.nl

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *