Malade imaginaire?

« Terug naar artikel

Malade imaginaire?

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Tenenkrullend… onwaarschijnlijk, onbegrijpelijk. Ik hou nu al een tijdje een blog bij over sarcoïdose en wat het met mijn lichaam doet. Gewoon omdat ik bij de diagnose meer dan 2,5 jaar geleden vooral op zoek ging naar verhalen, ervaringen, … en dat zo weinig vond. Ik had niet enkel nood aan een wetenschappelijke verklaring, voor zover die bestaat, maar vooral aan getuigenissen van mensen die ‘het’ ook hebben en weten hoe het voelt om dagelijks in een lichaam te leven dat tegenspartelt.

Want wat ben je als patiënt met de uitleg dat “de oorzaak vaak onbekend is, de evolutie onzeker en de hinder niet altijd voorspeld kan worden”. Ik besef wel dat dokters ook vaak in het duister tasten en dat er gelukkig enkele goede zielen zijn die wel naar ons verhaal luisteren. Wel begrijpen dat we geen ‘malade imaginaire’ zijn en echt pijn hebben dag in, dag uit. En dat die ongemakken zich verspreiden over het hele lichaam vanbinnen én vanbuiten. Ik ben de specialisten die het globaal plaatje willen zien, ontzettend dankbaar. Omdat ze ons geloven en mee zoeken naar oplossingen om onze pijn te verlichten en vooral ook naar een kuur om deze grillige systeemziekte een halt toe te roepen.

En toch… is het tenenkrullend wanneer ik zoveel schrijnende verhalen van lotgenoten lees. Mensen die vaak nog aan het begin van hun zoektocht staan en onzeker hunkeren naar een verklaring. Maar ook anderen die al jaren in een haatliefdeverhouding leven met de sarcobeestjes en elke dag proberen er het beste van te maken, ondanks de beperkingen die de ziekte hen oplegt. Wanneer ik dan lees hoeveel onbegrip er is in de nabije omgeving tot zelfs bij artsen, dan doet elke vezel in dit verdomde lichaam pijn. Dan wil ik het uitschreeuwen: “Waarom geloof je hen niet? Wat geeft jou het recht om te denken dat het slechts ingebeeld is? Dat het allemaal best meevalt? Dat bepaalde symptomen niet aan sarcoïdose gelinkt kunnen worden?”. Het maakt me woedend en opstandig. Omdat ik weet hoe het voelt te leven in een sarco-lichaam. Omdat ik weet welke grenzen deze systeemziekte me oplegt en me verhindert te zijn wie ik ben. Omdat ik het kotsbeu ben om wakker te worden en nooit uitgeslapen te zijn, nooit fysiek tiptop, nooit pijnloos… nooit zorgeloos.

Ik begrijp die zoektocht van zoveel lotgenoten zeer goed. En ik weet dat anderen die deze ziekte ook hebben dit ook doen. Dat is ons geluk. Wij hebben veel aan mekaar. Wij geven raad, advies… en ja, we luisteren en bieden een schouder aan waar nodig. Sarcoïdose kruipt immers niet alleen onder je huid maar ook in je kleren. Het neemt al je zekerheden weg en tracht je voortdurend uit balans te brengen. Want elke dag duikt er wel iets nieuws op. Een ontsteking, rode vlekjes, het zicht dat vermindert, het zuurstofgehalte dat daalt…. noem maar op. En elke dag kunnen die symptomen verdwijnen als sneeuw voor de zon. Maar de meesten onder ons leven in een lichaam waar niks hokuspokuspats zomaar verdwijnt, waar het alleen maar erger wordt en waar je gewoon leert leven met de pijn. Omdat dit een manier is om jezelf te beschermen, om door te kunnen gaan.

Wij, sarco-patiënten, hebben het ongeluk dat onze ziekte zo ongekend is, grillig in verloop en dat veel onderzoek nog in de beginfase zit. Dat er nog heel veel aandacht gaat naar de zoektocht naar een patroon. Kanker, aids, … ook die ziektes hebben ooit de fase gekend waarin wij nu zitten. Ook die patiënten hadden af te rekenen met onbegrip of erger zelfs, werden soms beschouwd als outcasts van de maatschappij. Gelukkig voor hen staan ze intussen verder en krijgen ze waar ze recht op hebben: onbevooroordeelde zorg.

Maar onbekend… is onbemind. En in ons geval betekent dit zoveel als: “ach, stel je niet zo aan”. Echter, beste criticasters, er zijn wel degelijk gevallen bekend van sarco-patiënten die dit NIET overleefd hebben. Niet door de ziekte maar als een gevolg ervan. Omdat sommige organen eenvoudigweg in lockdown gingen en zelfs transplantaties van bijvoorbeeld longen geen soelaas meer konden bieden. Geef ons dus AUB een beetje krediet. Dit is niet een eenvoudig griepje dat even komt overwaaien en waar we na drie dagen uitzieken vanaf zijn. Neen, dit is een ziekte die potentieel levensbedreigend kan zijn of zeker invaliderend. Een ziekte die absoluut voor heel veel hinder zorgt. Elke dag opnieuw.

Mensen – geschoold of niet – die beweren dat sarcoïdose bijvoorbeeld geen gewrichtspijnen of  verregaande immobiliteit tot gevolg kan hebben, weten echt niet waarover ze spreken. Die hebben zich een mening gevormd zonder tot de grond van de zaak te gaan. Maar die leven niet in ons lijf. Die gaan niet wekelijks meermaals naar de fysiotherapeut om de schade proberen te beperken. Die leven niet op corticosteroïden, ontstekingsremmers en andere pijnstillers. Die snappen echt niet hoe dit voelt. Elke dag die zeurende pijn, die alles verdovende vermoeidheid, die uitdijende ongemakken en toch blijven functioneren, ondanks alles.

Dat is wat wij doen.

Jessy en zovele anderen, deze blog is er eentje voor jou. Blijf geloven in jezelf en in wat jij voelt. Jij kent je lichaam als geen ander. En jij weet perfect welke behandeling het nodig heeft.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *