skip to Main Content

Medische mallemolen

« Terug naar artikel

Medische mallemolen

Dokters, onderzoeken, medicatie…. ik heb er een dubbel gevoel bij. Enerzijds ben ik blij dat ze er zijn omdat we die als sarcoïdosepatiënt echt nodig hebben. Anderzijds lijkt het licht aan het einde van de tunnel soms zo ver weg dat je de moed wel eens dreigt te verliezen.

‘Dipjesdag’ zoals ik het smalend noem. Dat is de fase waarin ik me nu bevind. Ik zit in een dip. Mijn hoofd wil alles, heeft grootse plannen, wil creëren, leven, organiseren, plezier maken. Mijn lichaam wil niks… Het pruttelt tegen bij de minste inspanning en het lijkt alsof ik in een neverending story zit waarbij de ene medische kwaal de andere opvolgt. Waarbij mijn lichaam zegt: “Stop, het is genoeg, nu ga je even rusten en niks meer doen.” Onlangs, out of the blue, kreeg ik gratis en voor niks in een winkelstraatje mijn tweede lumbago.

Wat een prachtig najaarsgeschenk! In één seconde kon ik geen stap meer voor- of achteruit en stond ik weer zo scheef als enkele jaren geleden. Mijn echtgenoot, die de laatste twee jaar een heel medisch parcours met me heeft afgelegd en altijd mijn zielsverwant is gebleven in dit verhaal, is in zeven haasten de wagen gaan halen en heeft me zo goed en zo kwaad als hij kon mee op de passagierszetel geholpen. En hop… richting spoed. De zoveelste inspuiting, dosis ontstekingsremmers, platte rust en kinesitherapie.

I will survive

En intussen kwam de volgende uitdaging eraan. Een ontsteking boven het wortelkanaal van mijn voorste tand die al sinds juli zit te woekeren en waarvoor ik ontelbare hoeveelheden antibiotica heb genomen. Helaas zonder resultaat. Een apexresectie of wortelpuntoperatie bleek onvermijdelijk. Met de moed der wanhoop om nog maar eens opengesneden te worden richting stomatoloog. Even later… vier draadjes rijker in de mond, een opgezwollen lip, de ontsteking hopelijk verdwenen en niet te vergeten… het ijszakje tegen de zwelling. Intussen zijn we meer dan twee weken verder, zijn de draadjes eruit en ja hoor… blijft de pijn. Morgen een 3D scan om na te kijken of er toch niks meer aan de hand is.

Ik denk dat je als sarcoïdosepatiënt heel goed zal begrijpen wat ik nu even vanuit het diepste van mijn ziel wil schreeuwen: “Ik ben het beu. Stopt het dan nooit?” Elke keer wanneer het net iets beter lijkt te gaan en ik de draad van mijn vroegere leven probeer op te pakken, loert er een nieuwe ontstekingshaard of spierknoop om de hoek.

Een herkenbaar symptoom bij sarcoïdose is het inboeten aan fysieke kracht. Maar ook al laat die me in de steek, ik weet soms echt niet waar ik altijd opnieuw die mentale kracht blijf halen om door te gaan. Om nog maar eens te vechten tegen een nieuwe ontsteking, opstoot of een medisch ongemak dat je doen en laten bepaalt. Om nog maar eens plaats te nemen in een wachtzaal bij de dokter, een onderzoek te laten uitvoeren, een bloedafname, longonderzoek of scan te ondergaan.

Ook nu weer voel ik me bij momenten moedeloos omdat ik het licht aan het einde van die tunnel even niet meer zie. Maar dan lees ik de verhalen van andere sarco-patiënten, hoor ik ‘nog ergere’ verhalen van mensen die niet meer te genezen zijn of denk ik aan vrienden waarvan ik veel te vroeg afscheid heb moeten nemen en dan besef ik dat ik dat beetje meer ellende er opnieuw wel bij zal nemen. Dat ik de vuisten zal ballen om verder te vechten tegen de ziekte die mijn leven beheerst. En dat die sarco-beestjes in mijn lichaam me – ondanks hun verwoede pogingen – niet klein zullen krijgen. Of zoals ik onlangs las: “Het leven is zoals een achtbaan. Het gaat op en neer. Maar het is aan jou om te schreeuwen of te juichen tijdens de rit.”

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top