Mijn hoofd danst…

« Terug naar artikel

Mijn hoofd danst…

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Hoofdpijn… Ik ga ermee slapen en sta ermee op. Pijnstillers helpen niet en ook mij afzonderen in donkere ruimtes haalt geen sikkepit uit. Tuurlijk niet, want daar steekt mijn sarcoïdose wel een stokje voor.

Heel wat sarcoïdosepatiënten hebben af te rekenen met hoofdpijn. Deels heeft dit te maken met ons verhoogd “zombiegehalte” door die kenmerkende vermoeidheid maar ook onze zenuwen fungeren ongetwijfeld als spelbreker in het verhaal. Onze systeemaandoening kan immers ook ons zenuwstelsel beïnvloeden. Sommige patiënten krijgen hierdoor hoofdpijn, concentratieproblemen, aangezichtspijn, problemen bij het slikken tot zelfs gezicht- of gehoorproblemen. En ook gevoelloosheid en tintelingen zijn ons niet vreemd. Helaas.

Vaak wordt op deze symptomen de term neurosarcoïdose gekleefd. Dit omdat het zenuwstelsel aangetast is door de systeemaandoening en overuren draait. Een kuur is er niet, tenzij de gekende chemische rommel zoals corticosteroïden. Die sussen de overdrive modus enigszins weer in slaap.

Tot op heden werd bij mij officieel (nog) geen neurosarcoïdose vastgesteld maar de symptomen wijzen wel degelijk in die richting. Van tintelingen tot een ‘blur’-gevoel in mijn hoofd. Soms lijkt het of mijn hoofd losstaat van mijn lichaam en ik vanop de zijlijn  toekijk naar wat er allemaal in mijn chronisch zieke lijf gebeurt. Ik gedraag me als een toeschouwer. Alles gaat een beetje aan mij voorbij en de prikkels geraken niet altijd tot op de plaats van bestemming. Andere dagen word ik quasi knettergek door de druk in mijn hoofd en brengt enkel een pijnstiller wat soelaas. En soms… is er gewoon niks aan de hand.

Combineer die hoofdpijn met een allesomvattende vermoeidheid en je krijgt een impressie van wat sarcoïdose met je doet. Wallen, prikkende ogen, een vermoeide blik en een hoofd dat niet helder aanvoelt. Geen toppertje wanneer je in de spiegel naar je reflectie kijkt.

Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat mijn hoofdpijn als kind begonnen is. Toen er nog helemaal geen sprake was van sarcoïdose. Op mijn dertiende had ik mijn eerste scan voor mijn hoofd achter de rug en werd de diagnose migraine gesteld. Iets waar buiten donkerte, rust en wat pijnstillers weinig aan te doen valt. Toen had ik er af en toe last van en het is bij het volwassen worden altijd een gevoelige plek gebleven. Maar sinds mijn sarcoïdose is hoofdpijn quasi mijn tweede huid geworden. Dagelijks sta ik ermee op, kom ik er de dag mee door en ga ik ermee slapen. Vroeger nam ik pijnstillers, nu nog zelden. Omdat ik ermee heb leren leven, net als met alle andere ongemakken die deze multisysteemaandoening met zich meebrengt. Het is zelfs zover gekomen dat ik er niet meer bij nadenk. Die hoofdpijn is er wel, sluimert voortdurend op de achtergrond, maar bepaalt mijn dagritme niet.

En toch vraag ik me af hoe het moet voelen om eens één dag uitgerust en met een ‘klaar hoofd’ wakker te worden. Om één dag geen druk te voelen op die hersenpan. Niet het gevoel te hebben dat je hoofd constant in een duimschroef zit. Niet telkens in een reflex je ogen tot spleetjes te herleiden omdat de lichtinval te sterk is. Niet elk moment van de dag bewust bezig te zijn met hoe je hoofd op je lichaam staat of wat je zelf kan doen om dat gevoel van zwaartekracht te verminderen.

Mijn hoofd danst voortdurend… maar ik dans niet mee.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *