skip to Main Content

Minutieus voorbereid

« Terug naar artikel

Minutieus voorbereid

Wat is het verschil tussen iemand mét en zonder sarcoïdose wanneer het op uitstapjes aankomt? Voorbereiding. Wij trekken niet zomaar zorgeloos onze jas aan, stappen in de wagen en verplaatsen ons met een uitgelaten bende richting bioscoop, restaurant of festival. Neen. Wij wegen alles af. Wij kijken eerst na of een uitstapje überhaupt een optie is. En als we er ons na veel wikken en wegen aan wagen, dan is het heel secuur voorbereid.

Zo ook gisteren. In onze streek worden er tijdens de zomer gratis concerten gehouden van bekende en minder bekende zangers. Ambiance is altijd verzekerd. Maar…. en dan begint het. Er is ontzettend veel volk, dus drukte. Het gaat door op een maandagavond, dus de dag nadien vroeg op om te gaan werken. En er zijn quasi geen zitplaatsen. Resultaat, ik ga er niet naartoe. Omdat het fysiek gewoon te afmattend voor me is.

Ditmaal echter waren alle omgevingsfactoren gunstig. Een heerlijk zomers weertje, een feestdag/vakantiedag op dinsdag en de absolute wil om er deze zomer eens naartoe te gaan. Ik heb voor mezelf dan maar een klimaat gecreëerd waardoor het haalbaar werd. We spraken af met vrienden om op maandagavond samen naar het concert te gaan. Ik heb me maandag een dagje verlof veroorloofd, een ‘verlengd weekend’ dus, waardoor ik tijdens de dag wat kon rusten. Net voor onze uitstap nog even een pijnstiller genomen waardoor die hoofdpijn, spierpijn en rugpijn wat binnen de perken zou blijven. En mijn plooistoeltje klaargelegd. Tot zover de voorbereiding.

Toen ik aankwam op de weide waar de concerten doorgaan, was er al veel volk aanwezig. Mijn eerste werk: de omgeving scannen en op zoek gaan naar een relatief rustig plaatsje waar ik ook mijn plooistoel kon openzetten. Check! Achter de technische ploeg net voor het podium en toch wat uit de drukte was er een plek die mijn naam riep.

En dan begint het… Stel je eens voor dat je in een groep gezellig zit te praten en plots gaat iemand zich neerzetten. Gezellig toch? Degene die zit moet voortdurend naar boven kijken en kan de gesprekken niet meer volgen, de anderen die rechtstaan moeten vooroverbuigen om zich verstaanbaar te maken. De artiest op het podium kan je vanuit je stoeltje niet zien omdat er zoveel volk voor staat te dansen dus luister je maar en kijk je vooral naar hoe anderen dansen en plezier maken. Daarna word je bijna een paar keer met plooistoel en al omver gelopen omdat de uitgelaten mensen niet verwachten dat er in zo’n groep plots iemand ook een meter lager kan zitten. En krijg je “oei, sorry ik had je niet gezien” als excuus nadat je de volgende blauwe plek voelt aankomen. Dan toch maar rechtstaan? En het risico lopen dat je na maximum een half uurtje heen en weer begint te wiegen op je benen omdat de pijn niet meer te harden is? Deal! Klaar voor de uitdaging. Ik stond nog geen 10 minuten recht toen een ongelofelijke koude me overviel en ik spontaan begon te hoesten. Ook dat heb ik aan die rotziekte te danken, sterke temperatuurschommelingen. Met als resultaat dat mijn lichaam in een mum van tijd overal pijnlijk begon aan te voelen. Na het concert dus direct huiswaarts waar mijn fleecedekentje en een nieuwe pijnstiller op mij zaten te wachten.

En vandaag heb ik dankzij onze Belgische feestdag een dagje om te bekomen, te relaxen, te rusten zodat ik er morgen weer tegen kan.

Heb ik mij beklaagd dat ik naar het concert ben gegaan? Ja en nee. Ja omdat het me nog maar eens op mijn beperkingen heeft gewezen. Toen ik rond mij keek, stond het wenen me soms naderbij dan het lachen. Omdat ik zag wat ik niet meer kon. Omdat ik letterlijk met mijn neus op de feiten werd gedrukt. Omdat ik me in mijn plooistoeltje zo klein voelde. Geen dansvloer was vroeger veilig voor me, lang rechtstaan was geen probleem en uren met vrienden doorbrengen en gewoon genieten… dat was mijn leven. Mijn uitlaatklep. Maar… dat is het niet meer. Ik kan niet meer dansen omdat ik er de energie niet meer voor heb. Ik kan niet meer urenlang rechtstaan omdat mijn lichaam dan onmiddellijk tegenspartelt.
En toch ben ik blij dat ik gisteren ben geweest. Voor mezelf en voor mijn echtgenoot. Even weg uit de realiteit van elke dag, even dat gevoel dat we vroeger hadden toen we samen naar een concert gingen, even gewoon tussen de mensen. Even zorgeloos… Even mezelf…

Sarcoïdose heeft mijn lichaam niet alleen grondig verwoest vanbinnen, het heeft ook mijn persoonlijkheid aangetast. Het heeft me gedwongen een andere, meer passieve, levensstijl aan te nemen die de mijne niet is. En toch zal ik die grenzen blijven opzoeken, zal ik blijven naar concerten gaan na een heel secure voorbereiding, en zal ik binnen mijn mogelijkheden maximaal proberen te genieten. Door los te laten van wat niet meer kan en eruit te halen wat wel nog mogelijk is.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top