skip to Main Content

Mysterieus staal

« Terug naar artikel

Mysterieus staal

Ik ben gul. Ik wist dat al lang 😉 maar door mijn systeemaandoening ben ik er helemaal zeker van. Sinds ik sarcoïdose heb, ben ik een favoriet onderzoeksobject geworden voor de wetenschap. En ik help graag… zolang er maar een kuur gevonden wordt.

Ik doneer urine, bloed, slijmpjes, longinhoud tot zelfs mijn huid. Alles onder het mom van ‘onderzoek’. Soms zou ik een vlieg willen zijn in het labo om zelf te kunnen zien hoe de onderzoekers bijna van hun stoel vallen wanneer ze mijn staaltjes bestuderen. Hoe ze de lens opnieuw en opnieuw en opnieuw scherpstellen omdat ze niet kunnen begrijpen dat werkelijk alles bomvol ontstekingen zit. Misschien ben ik wel een heus gespreksonderwerp onder collega’s en zorg ik onrechtstreeks mee voor sfeerbeheer? Of ben ik dankbaar studiemateriaal voor laboranten in wording?

Elke keer gaat er een tijdje over alvorens ik weet wat ze allemaal in mijn staal gevonden hebben. Begrijpelijk natuurlijk want alles moet minutieus onderzocht worden, gekweekt of vergeleken met voorgaande stalen. Maar soms duurt de wachttijd lang. Erg lang.

Toen ik in 2015 na een mediastinoscopie 14 dagen moest wachten op het resultaat van mijn longbiopsie, zijn dat wel 14 bange dagen geweest. Pas nadien wist ik immers met zekerheid dat het geen lymfeklierkanker was. Niet dat de diagnose sarcoïdose zoveel meer opbeurend is – heb ik intussen aan den lijve ondervonden – maar toen was ik blij dat ik niet de ziekte met de grote K had. Ook al is mijn systeemaandoening niet echt een lachertje, toch ben ik nog altijd gelukkig dat het geen kanker is. En toch… als mijn ziekte in alle hevigheid losbarst en ik een nieuwe opstoot krijg, betrap ik me soms op de idiote uitlating “had ik maar.. ” want soms is kanker perfect te behandelen en te genezen. En sarcoïdose is dat niet. Ik minimaliseer niks. Integendeel. Ik hoop dat er voor elke ziekte ooit een afdoende behandeling komt. Dat de wetenschap elke ziekte altijd een stapje voor kan zijn. Sarcoïdose is echter een ziekte die totaal miskend én onderschat wordt. Onbegrepen ook. Ze begrenst je mogelijkheden, hertekent je toekomst en haalt alle zekerheden overhoop. Ze is pijnlijk. Zowel fysiek als mentaal. En ze sloopt je lichaam… letterlijk en figuurlijk.

Verder ‘schenk’ ik meermaals per jaar urine en bloed. Het aantal buisjes dat mijn naam draagt, kan ik niet op één hand tellen, zelfs niet op twee of meer.

En nu is mijn huid aan zet. Vorige week werd een angioom op mijn rug verwijderd en voorzichtig in een steriel buisje gepropt met als bestemming LABO. Over veertien dagen weet ik of het een “gewoon gezwelletje van de bloedvaten” is of dat het iets meer is gelinkt aan mijn ziekte. Gisteren werd via een huidbiopsie een deeltje huid van mijn onderbeen verwijderd en ook in een tube gestopt. Binnen een zestal weken weet ik of dit stukje huid aangeeft dat ik mogelijk DVN – dunne vezelneuropathie – heb of niet. 100% zekerheid heb je nooit maar het staal geeft wel een richting aan.

Intussen vaart mijn plaatselijke apotheek er goed bij. Steristrips, compressen, ontsmettingsmiddel, pleistertjes en ontstekingsremmers om de eventuele ontstekingen door de wondjes snel in de kiem te smoren. Ik ben een mini-apotheek op mezelf. Zoals andere buren eitjes, boter of citroenen uitwisselen kan ik voor elk medisch euvel wel een zalfje of pilletje aanreiken.

Misschien doe ik dat wel even… mijn medicijnkast ordenen. Dan ben ik al een eindje verder en duurt de wachttijd voor de resultaten minder lang.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top