Nummer met naam

« Terug naar artikel

Nummer met naam

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Erkend worden als patiënt en niet als nummer daar was het me om te doen toen ik besloot de strijd aan te vatten om de weigering voor mijn verhoogde terugbetaling voor kinesitherapie ongedaan te maken.

Ik kon én wou niet begrijpen dat een reeds bestaand en goedgekeurd attest niet verlengd kon worden, zelfs nadat alle bewijzen waren gegeven die mijn ziekte, de graad ervan en de nood aan kinesitherapie bevestigden. Dat iemand in een bureautje met één simpele pennenstreek mijn toekomst nog verder kon hypothekeren. Zonder me onderzocht te hebben, mijn documenten grondig te hebben doorgenomen of gewoon met mij in gesprek te zijn gegaan. Zonder veel te weten over sarcoïdose en wat het met iemand en diens lichaam doet. Zonder elke dag die zeurende pijn en vermoeidheid te voelen. Zonder te weten wie er achter dat patiëntennummer schuilging.

Nadat het eerste ongeloof was weggeëbd, besloot ik dat me maar een ding te doen stond. Vechten. Voor mezelf. Voor mijn vrienden/lotgenoten. Voor erkenning van mijn ziekte. Ik besloot me niet zomaar gewonnen te geven.

Ik onderging bijkomende testen, verzamelde ‘bewijsmateriaal’, stuurde links door die verwezen naar websites waarop sarcoïdose in combinatie met gewrichtsproblemen en spierknopen werd behandeld en ging continu in weerwoord. Iets werd beweerd… ik weerlegde het. Niet door te protesteren, maar wel te bewijzen.

Ondanks mijn begrensd energiepeil ging ik door. Op elke standaard e-mail volgde een repliek met detailinformatie, attesten en uitleg. Ik moest wel voor mezelf en mijn ziekte opkomen want wie zou het anders doen?

Regelmatig zeiden mensen me “geef het op, ze hebben zich toch een mening gevormd”. Maar die uitspraak sterkte me nog meer in de overtuiging dat ik verder moest gaan en niet mocht opgeven, hoe vermoeiend en frustrerend ook.

En toen kwam begin mei het verlossend antwoord. Na 7 maanden doorbijten en bewijzen voorleggen. Ik kreeg mijn attest voor verhoogde terugbetaling voor kinesitherapie tot eind 2017. De oorspronkelijke weigering werd tenietgedaan. Intussen heb ik een tweede slag thuisgehaald en werd dit attest verlengd tot eind 2019. Eindelijk werd de ernst van mijn ziekte erkend.

Ik wil niet blijven terugdenken aan die periode van onrust, onmacht, onbegrip want het helpt je geen meter vooruit… en wij kunnen elke meter écht gebruiken. Ik ben vooral dankbaar omdat er op een dag iemand achter dat bureautje zat die de tijd nam mijn lijvig dossier echt door te nemen en uit te zoeken wat sarcoïdose juist inhoudt. Een medewerker die begreep hoe vermoeiend leven in dit lichaam wel is en het kader creëerde dat het voor mij mogelijk maakt om te blijven doorgaan. Om de pijn te behandelen wanneer nodig zonder me financieel af te straffen.

Ik ben gelukkig dat op een dag… na 7 maanden… iemand eindelijk de naam achter het nummer zag.

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *