Omgaan met… part I

« Terug naar artikel

Omgaan met… part I

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Vanochtend was het dan zover. De start van een boeiende tweedaagse in Geldrop in Nederland, georganiseerd door SBN. Het doel: lotgenoten leren kennen en ontdekken hoe anderen en partners van patiënten omgaan met sarcoïdose.

Elk verhaal is anders en toch ook weer gelijk. We zijn allen op zoek naar antwoorden, naar handvaten om met deze grillige ziekte te leren omgaan. Ieder van ons heeft een persoonlijke lijdensweg en zoektocht achter de rug of zit zelfs nog in de erkenningsfase. En allen hebben we een resem aan onderzoeken moeten doorstaan alvorens ons etiket werd opgekleefd.

SARCOÏDOSE een label dat je liever kwijt bent dan rijk. Want met dit label komen veel onzekerheden, kwaaltjes, medicijnen mee. Elk van ons kent de medische mallemolen vanbinnen en vanbuiten. Soms met positieve, soms ook met negatieve ervaringen.

Wat ik vandaag vooral zal onthouden is de echtheid en de innerlijke schoonheid van de mensen die ik heb leren kennen. Jong, al iets verder gevorderd in het leven, berustend of eerder strijdvaardig. De emoties zijn er allemaal. Want door dieper te graven tijdens de vele oefeningen kom je tot nieuwe inzichten. Kom je tot jezelf. En één begrijpende blik zegt hier genoeg.

Sarcoïdose is een venijnig beestje maar wij kunnen dat best ook wel zijn. We beschikken over de vechtlust die nodig is om de strijd te blijven aangaan. We gebruiken onze begrensde energie voor zaken die waardevol voor ons zijn en we leren genieten van de momenten waarop dat mogelijk is.

Ons gezelschap is heel gevarieerd, er zijn ook verschillende vormen van sarcoïdose die zich manifesteren in onze lichamen maar we hebben allen hetzelfde doel voor ogen: maximaal uit het leven halen wat er voor ons nog in zit. Ondanks… of is het dankzij onze ziekte.

De trainers motiveren je echt om dieper in jezelf te graven en je bewuster te worden van wie je nu bent, wat je nog kan en welke perspectieven je voor ogen hebt. Want sarcoïdose is niet het einde… het is een nieuw begin. Een soort wedergeboorte in een lichaam dat weliswaar enkele beperkingen heeft maar waar er nog voldoende vrijheid is om keuzes te maken die je levenskwaliteit kunnen optimaliseren.

Een boeiende zoektocht naar een nieuw evenwicht. Vandaag hebben we de eerste stappen gezet. Morgen gaan we erop door. En tegen morgenavond moet de rugzak van iedereen een beetje lichter aanvoelen.…

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *