Omgaan met… part II

« Terug naar artikel

Omgaan met… part II

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Een rugzak boordevol ervaringen. Dat neem ik mee uit de tweedaagse opleiding ‘Omgaan met sarcoïdose’, georganiseerd door SBN in Nederland.

Twee dagen doorbrengen met lotgenoten, partners van en ervaringsdeskundige trainers is best wel intensief en confronterend maar het is ook een echte ‘eye opener’.

Omgaan met mijn ziekte heb ik in de twee jaar waarin ik weet dat ik sarcoïdose heb wel al geleerd. Maar omgaan met of eerder toegeven aan de beperkingen die het lichamelijk met zich meebrengt klaarblijkelijk nog niet. Ik functioneer nog dagelijks alsof ik niets heb en betaal er ’s avonds en tijdens mijn weekends de prijs voor. Daar is dus wel nog werk aan.

De voorbije twee dagen heb ik echt mooie mensen leren kennen. Sommigen onder hen hebben zich al prima aangepast aan hun nieuwe lichaam en hebben er vrede mee, anderen zijn nog volop bezig het te accepteren. Je voelt de tweestrijd die ze voeren en begrijpt wat ze doormaken. En ik zit ergens tussenin.

Het was fijn en intens om verhalen van andere lotgenoten te horen, emoties te voelen opborrelen en eerlijke, diepgaande gesprekken te voeren. Of gewoon bij mekaar te zitten en met één blik te begrijpen hoe de ander zich voelt. Want ook dat is sarcoïdose. Veel sneller prikkels oppikken uit je omgeving en ermee leren omgaan. Veel sneller aanvoelen wanneer iets voor een ander niet lukt.

De voorbije twee dagen moest niks maar kon alles. Of het nu praten over je gevoelens, nieuwe plannen maken, luisteren of gewoon discreet op de achtergrond blijven was… voor alles was er ruimte en begrip. Want als sarcoïdosepatiënt weten we als geen ander hoe belangrijk de notie begrip wel is. We kijken dagelijks aan tegen vooroordelen, onwetendheid of krijgen opmerkingen die kant noch wal raken. Deels omdat je omgeving niet begrijpt wat sarcoïdose echt inhoudt en welke impact het heeft op je hele zijn, deels ook omdat chronisch ziek zijn in het plaatje van deze dolgedraaide maatschappij niet past.

Rust… begint bij jezelf. Dat is wat deze training me heeft bijgebracht en waar ik vanaf nu werk van zal proberen te maken.

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *