skip to Main Content

Onbegrijpelijk

« Terug naar artikel

Onbegrijpelijk

Soms lees je iets en valt je mond letterlijk open van verbazing. Vandaag had ik zo’n moment toen ik het verhaal las van mijn verre buur Rob. Ik leerde hem kennen omdat we iets gemeenschappelijk hebben. Een ziekte genaamd sarcoïdose. Rob woont in Nederland, is een heel actief blogger en zet zich ongelofelijk hard in voor de SBN, de belangenvereniging van Nederland. Hij voert dezelfde strijd als ik: onze ziekte op de kaart zetten.

Intussen mag ik Rob niet enkel een lotgenoot noemen maar ook een vriend. Wij mailen regelmatig, bespreken onze kwaaltjes, behandelingen, toekomstperspectieven en we denken samen na over hoe we deze grillige systeemziekte over de grenzen heen een stem kunnen geven.

Hij omschrijft zichzelf als “Ex-beroepsmilitair en veteraan van de Koninklijke Luchtmacht en ICT’er in hart en nieren”. Hij was een harde werker en een duizendpoot tot hij in 2011 last begon te krijgen van zijn lichaam. De kracht in zijn onderlichaam werd minder en na verloop van tijd kwamen er ook andere fysieke ongemakken bij. Sarcoïdose houdt hem sindsdien behoorlijk in de tang. Maar ondanks zijn pijn, de vermoeidheid en de vele ongemakken blijft hij zich 200% inzetten voor waar hij in gelooft. Dat alleen verdient respect.

Respectloos echter is de behandeling die hij krijgt van zijn keuringsarts. Iemand die de middelen heeft om zijn toekomst zo comfortabel mogelijk te maken of net niet. Rob gaf onlangs aan dat hij het gevoel had dat het gesprek met die arts goed was verlopen. Echter, niets is minder waar. De arts van het UWV gaf aan dat hij in staat zou moeten zijn om zich 20 uur per week verdienstelijk te maken. Een diagnose gestoeld op wat? Op onvoldoende kennis van de aandoening. Ze vond het zelfs niet nodig om bijkomende informatie op te vragen bij zijn behandelteam. En toch velt ze een oordeel. Eén krabbeltje onder een document en zijn toekomst ziet er plots helemaal anders uit.

Net zoals ik onlangs te horen kreeg dat ik geen E-pathologie meer krijg omdat de adviserend geneesheer dit niet nodig acht terwijl mijn kinesitherapeut duidelijk aangeeft dat de 2x 30 minuten per week veel te weinig zijn om al mijn ontstoken spierknopen los te masseren en mijn gewrichtspijnen aan te pakken. Dankzij dat attest kon ik jaarlijks op een verhoogde terugbetaling rekenen voor de noodzakelijke kinesitherapie. Nu ben ik op ‘courant’ gezet waardoor ik nog 18 keer mag gaan in plaats van 100 keer op jaarbasis voor één specifieke aandoening. En wat met de overige noodzakelijke beurten? Simpel toch, gewoon zelf dieper in je portemonnee tasten… daar zit nog wel ergens een eurootje nadat alle medicatie, dokterskosten, onderzoeken, bloedafnames, … werden gefinancierd.

Ook hier in België ontbreekt het bij heel wat mensen, zelfs professionelen, aan elke vorm van kennis over wat sarcoïdose met je lichaam doet en wat je nodig hebt om enigszins te kunnen blijven functioneren.

Frustrerend is het. Elke keer opnieuw de deur in je gezicht gesmeten te krijgen, je verhaal van bij het begin nog maar eens te moeten vertellen, het onbegrip waarmee je dagelijks wordt geconfronteerd. Niemand begrijpt wat zich in ons lichaam afspeelt en welk effect het op ons heeft. Vermoeiend is het om ons altijd opnieuw te moeten bewijzen, verdedigen, te eisen dat de ernst van onze aandoening wordt erkend. Alsof omgaan met onze ziekte niet zwaar genoeg is.

Maar we geven niet op. Integendeel, bij elke tegenslag gaan we er de volgende keer nog net iets harder tegenaan. Misschien zijn we net zoals de beestjes in ons lichaam. Sluit je één deur, dan zoeken we een uitweg naar een andere. We blijven vechten voor herkenning van onze ziekte en voor een kuur die ons gezond kan maken.

Ook Rob zal die strijd niet opgeven. Eenvoudigweg omdat opgeven geen optie is. Of zoals hij het in dat sappig Nederlands accentje 🙂 zegt: “The fight goes on”. In Nederland én in België.

Lees zijn verhaal: http://www.vonjot.nl/uitverkoop-bij-de-keuringsarts/

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen
Dit bericht heeft 1 reactie
  1. Dit commentaar heb ik bij Helga zelf al geschreven. Maar ik wil het jullie niet onthouden, want het komt recht uit het hart. Dit is waar het allemaal om draait! Nogmaals dank, mijn Vlaamse vriendin!

    “Geraakt. Niet door mijn eigen hoofdrol in dit verhaal, nee door de compassie van een tot kort volslagen vreemde. Vijf dagen geleden hebben we elkaar pas voor het eerst in levende lijve ontmoet, maar het leek wel een reunie met het gevoel elkander al jaren te kennen. Een paar veelbetekenende blikken waren eigenlijk al voldoende, zo vertrouwd voelde het aan.
    We hebben al een aardig dolle rit achter de rug samen; beiden de strijdbijl opgevat en de oorlog verklaard aan het onbegrip van artsen, overheidsinstituten en diplomatie. Maar vooral de oorlog tegen de niet aflatende, en zichzelf in stand houdende bureaucratie. Ongeacht het land waarin je woont, maar omdat we toevallig dezelfde taal bezigen valt het op dat er zo weinig verschillen in aanpak zijn in zowel België (in ieder geval Vlaanderen) en Nederland.
    Helga, gij zijt ene goeie (zo zeggen ze dat hier in Brabant). Prachtig mens, en mijn grootste steun in deze oplaaiende strijd. Dit schrijvende heb ik constant de melodie en woorden op de achtergrond in mijn hoofd van Peter Gabriel & Kate Bush: Don’t give up!”

    don’t give up
    ‘cause you have friends
    don’t give up
    you’re not the only one
    don’t give up
    no reason to be ashamed
    don’t give up
    you still have us
    don’t give up now
    we’re proud of who you are
    don’t give up
    you know it’s never been easy
    don’t give up
    ‘cause I believe there’s the a place
    there’s a place where we belong

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top