Onderbroken nachten

« Terug naar artikel

Onderbroken nachten

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

De zon breekt stilletjes door het wolkendek maar ik voel de warmte van haar stralen nog niet. Het enige wat ik vanochtend voel is vermoeidheid in een volledig verkrampt lichaam.

De onderbroken nachten wegen soms zwaar. Drie uur aan één stuk slapen is de laatste tijd al een zegen. Want meestal zie ik ’s nachts het uur op de klok wel meermaals verschijnen. Vreemd toch dat sarco-patiënten die net zoveel last hebben van oververmoeidheid toch zo’n slechte slapers zijn. Neen… spijtig genoeg is het een hatelijk extraatje van onze ziekte. We hebben het moeilijk om de slaap te vatten omdat we met zo’n verkrampt en pijnlijk lichaam zitten opgescheept. Ontstoken spieren, overbelaste gewrichten, overgevoeligheid…. we kennen het bijna allemaal. En het zorgt ervoor dat nachten doorslapen eerder uitzondering dan regel is.

Zaterdag op zondag had ik zo’n nacht. Rond 22.30u ben ik gaan slapen en ik werd wakker om 8u ’s ochtends. De eerste minuten staarde ik wezenloos voor me uit. Waar was de nacht naartoe? Waar waren de obligate uitstapjes naar het toilet en terug – om dat stramme lichaam wat in gang te trekken – gebleven?

Een volledige nacht doorgeslapen. Een hoeraatje voor mezelf!

Intussen zijn we dus terug in de gekende routine terechtgekomen. Om 22.30u naar bed, om 3 uur wakker, om 5u opnieuw en tot slot uit de veren om 7u. Resultaat: doodmoe. En zeker als dit scenario zich quasi dagelijks herhaalt.

Neem daar nog de gekende alomvattende sarco-vermoeidheid bij en je kan best begrijpen dat ik er niet zo “pips” uitzie. Misschien is dat nog wel iets wat me het meeste stoort aan mijn eigenaardige systeemaandoening. Het feit dat ik zo’n vermoeide blik heb alsof de wallen onder mijn ogen veranderd zijn in kleine vuilniszakken die alle slapertjes vakkundig opvangen.

Ik mis die heldere ogen, de pit, de drive die je erin zag. En zelfs met enkele lagen make-up kan je die schade niet meer wegwerken.

Intussen breekt de zon stilaan door. Ik voel hoe de warmte mijn verkrampte ledematen wat tot rust laat komen. Ik geniet van de zonnestralen op mijn gezicht. Ik zit op de trein en doe mijn ogen dicht. Heel even lijkt het alsof ik een reis maak terug in de tijd. Ik zie mezelf zorgeloos, dynamisch en boordevol energie van hot naar her lopen.

De trein mindert snelheid… Mijn halte is in zicht. Ik open mijn ogen en mijn spiegelbeeld in het raam brengt me in één klap terug naar de realiteit.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *