Op krachten komen…

« Terug naar artikel

Op krachten komen…

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Joepie! Jieha! Eureka! Toppertje! Nee, ik ben niet euforisch omdat mijn sarcoïdose plots verdwenen zou zijn zoals sneeuw voor de zon… was het maar waar… ik ben gelukkig dat het weekend is en ik twee dagen heb om weer op krachten te komen.

Ik doe mijn job erg graag, hou ook van het contact met mijn collega’s maar het woon-werkverkeer, de vroege ochtenden en de late avonden vragen soms hun tol. Dat is niet enkel door mijn werk maar door een combinatie van factoren omdat ik ook ’s avonds nog wat voor mezelf werk, eens een laat televisieprogramma bekijk, wat huishoudelijke klussen doe en ook niet echt vroeg onder de wol kruip.

Ik weet het… ik weet het… niet bepaald verstandig voor iemand met sarcoïdose want laat voldoende rust nu net datgene zijn wat we broodnodig hebben. Maar ik heb soms het gevoel dat als ik toegeef aan die vermoeidheid, ik ook toegeef aan mijn ziekte en me dan pas echt ziek ga voelen.

Gematigde vreugdesprong

Maar een weekend in het vooruitzicht, twee dagen wat meer relax met mijn tijdsindeling kunnen omgaan, beweegt me toch wel tot een vreugdesprongetje. Al moet ik dat wel relativeren want een weekend als sarcoïdosepatiënt ziet er net iets anders uit dan een weekend van iemand die lichamelijk perfect in orde is.

Laten we even een vergelijking maken. Als je volledig gezond bent, kan die extra nachtrust ook deugd doen maar kan je ook wel tegen een nachtje doorzakken met de vrienden. Ook boodschappen doen overdag, eten maken ’s middags en/of ’s avonds, huishoudelijke klussen uitvoeren of in de tuin werken, de kinderen naar hun hobby voeren, … worden feilloos gecombineerd.

Wanneer je leeft met sarcoïdose, bepaalt die ziekte je ritme. Op een goede dag kan je ook sommige van die dingen doen, maar op een slechte dag sta je gebroken op en ga je onmiddellijk weer in de zetel liggen om daar wat op krachten te komen.

Sarcoïdose heeft mijn weekends drastisch veranderd. Als ik een avondje uit ben met vrienden, of geniet van een heerlijk diner of wanneer ik ’s ochtends naar de winkel ga of eens een wandeling door een winkelstraat maak, zweet ik het gegarandeerd uit. Die leuke uitjes vergen zoveel energie van me dat ze steeds vaker uitgesteld worden. Bij momenten is het zelfs zo erg dat ik al stress krijg nog voor ik mijn jas aantrek om op stap te gaan.

Gewoon omdat ik weet én voel dat ik nadien geen sikkepit meer waard zal zijn. Het is zelfs al gebeurd dat we ergens naartoe gaan, bijvoorbeeld een winkelcentrum, en de vermoeidheid me ineens zodanig overvalt dat ik geen winkel meer binnen of buiten geraak, de moed of kracht niet meer heb om aan te schuiven aan een kassa en gelukkig ben wanneer ik in de wagen zit richting veilige cocon.

Soms sta ik aan te schuiven met een winkelkarretje en lopen de zweetdruppels van mijn rug. Enkel en alleen omdat blijven rechtstaan fysiek heel veel kracht van me vraagt.

Even anders

Er zijn gelukkig ook momenten waarop het goed gaat en ik echt intens kan genieten van een uitstapje, een terrasje doen, een babbeltje of een dinertje met familie of vrienden. Die ervaringen koester ik, misschien zelfs meer dan vroeger. Omdat ik weet hoe belangrijk ze kunnen zijn. En omdat ik er nu echt bewust tijd voor maak.

Mijn ziekte heeft me de ogen geopend. Ik heb ondervonden wie echt is, en wie niet. Op wie ik kan vertrouwen en wie er eigenlijk nooit voor mij was. Ik omring me dus nog enkel met mensen die ik 200% van mijn kostbare energie wil geven en voel me daar perfect gelukkig bij. Ik leef veel bewuster dan vroeger, geniet van veel meer kleine dingen en maak me minder druk in zaken waar je toch geen vat op hebt.

Sarcoïdose heeft me eigenlijk geleerd veel sterker in mijn schoenen te staan. Weliswaar niet fysiek.????

Of om het met een mooi citaat te zeggen: “Not every day is good, but there is something good in every day.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *