Rode stipjes

« Terug naar artikel

Rode stipjes

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Wel, niet, wel niet… mijn lichaam speelt een spelletje met me. Soms word ik wakker, voel ik me prima en denk ik dat het allemaal slechts een kwade droom was. Op andere momenten ben ik geradbraakt, kan ik met de grootste moeite uit bed en besef ik wel degelijk dat ik elke dag in die nachtmerrie leef. Het is een voortdurend zoeken naar wat kan en wat niet (meer), grenzen proberen te verleggen om de gordel van je vrijheid nadien toch weer strakker te moeten vastgespen.

Sinds ik met lotgenoten in contact ben gekomen, besef ik nog meer dat de systeemziekte sarcoïdose echt een vies beestje is. Je wilt het vastgrijpen, met medicatie te lijf gaan of door gezond te leven de schade zoveel mogelijk beperken, maar het laat zich niet zomaar in een hokje dwingen. Voor elk gevecht dat je bent aangegaan en gewonnen hebt, komt er een nieuwe uitdaging bij.

‘Hout vasthouden’ maar voorlopig lijkt de broeihaard van granulomen in mijn longen even tot rust te zijn gekomen. De zeurende pijn aan mijn zij, lees mijn lever, is er nog wel maar die bekamp ik met zuiverende middeltjes op basis van artisjok of mierikswortel. Maar die pijnlijke gewrichten en spieren vragen veel energie van me. Het lijkt bij momenten alsof ik in het lichaam van een 100-jarige zit, al vraag ik me vaak af of die niet vitaler is.

Onlangs heb ik iets nieuws ontdekt. Of ik er gelukkig mee moet zijn is een ander verhaal. Sinds kort krijg ik vrij regelmatig kleine rode stipjes op mijn huid. Ik ontdek ze meestal omdat ze wat jeuken. Geen jeuk die je knettergek maakt, maar toch… Nadien stopt die prikkeling plots maar de kleine vlekjes verdwijnen helaas niet. Voorlopig zitten ze vooral geconcentreerd op plekken waar niemand ze kan zien, maar o wee de dag dat ik opsta en er op zichtbare plaatsen heb.

En wat doet een sarco-patiënt op zo’n moment. Juist, ‘Mr Google’ consulteren want veel wetenschappelijk naslagwerk bestaat er helaas niet. Ik neem alle info die ik daar lees met een korreltje zout maar toch geeft het me een beklemmend gevoel. Wanneer je de combinatie ‘sarcoïdose en rode vlekken’ intypt in de zoekmodule verschijnt er informatie op je scherm waarbij je tijdens de lectuur ervan toch af en toe eens serieus moet slikken. Uit angst, uit twijfel, uit radeloosheid… of vanuit het gevoel ‘Staat dit me ook nog te wachten?’. Bij sarcoïdose, aldus ‘Mr Google’, kunnen ronde, rode vlekken zonder enige aanleiding ineens verschijnen. Aanvankelijk lijkt het onschuldig, tot ze groeien en groter worden. Dan kan het chronisch worden.

Toen ik die kleine stipjes zag dacht ik eerst bij mezelf “och, is het dat maar, wellicht kleine, gesprongen bloedvaatjes”, en toch betrap ik me er nu op dat ik elke dag angstvallig elk stipje extra controleer om na te kijken of het niet groter wordt. Ik heb immers al heel wat gelezen rond sarcoïdose en aantasting van de huid en ook het beeldmateriaal op het internet liegt er niet om. Iedere dag blijf ik hopen dat ik daarvan gespaard mag blijven.

Ik voel echt mee met elke sarco-patiënt die dit meemaakt en roodpaarse vlekken of zwellingen krijgt ten gevolge van de systeemziekte. Dan pas is die geheimzinnige ziekte niet meer zo geheim. Dan pas krijg je een etiket opgekleefd. Het idee dat mensen je ook nog eens beginnen na te staren alsof je een besmettelijke ziekte hebt, moet mentaal zo zwaar om dragen zijn. Los zelfs van de fysieke hinder. Ik hoop echt dat er een medicijn, een zalf of behandeling bestaat die mensen met huidsarcoïdose kan helpen om hun last tot een minimum te herleiden.

Intussen bekijk ik elk vlekje, elk stipje met de nodige argwaan en hou ik nauwlettend bij of het groter wordt of niet. Voorlopig lijkt dat niet het geval te zijn.

Fingers crossed dus maar.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *