Rustfase

« Terug naar artikel

Rustfase

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Drie jaar… zolang zit die sarcoïdose al in mijn lichaam. Misschien zelfs langer maar in 2015 werd het officieel vastgesteld na een resem klachten en daaropvolgende onderzoeken. Sindsdien ben ik kind aan huis bij specialisten, in ziekenhuizen en heb ik mijn broek al in veel wachtzalen versleten.

Deze systeemaandoening vraagt immers voortdurende controles om de evolutie na te gaan van de activiteit van sarcoïdose in het lichaam. Als de beestjes hyperactief zijn wordt hun dansfestijn met zware corticosteroïden onmiddellijk in de kiem gesmoord voor het volledig uit de hand loopt. In die drie jaar heb ik dozen Medrol (cortisone), Neurofen (ontstekingsremmers), Dafalgan (pijnstillers) en Pantomed (maagbeschermers) alsook natuurlijke medicatie geslikt, tientallen pufs van Atrovent leeggemaakt en wekelijks enkele bezoekjes bij de fysiotherapeut afgelegd. Dit alles om de pijn onder controle te houden, de ontstekingen te verhelpen en vooral de schade proberen te beperken van wat die sarco-beestjes in mijn longen, lever en gewrichten hebben aangericht.

Begin januari heb ik opnieuw meerdere onderzoeken laten uitvoeren om de huidige stand van zaken te kennen. Hoe is het met mijn longen gesteld? Met mijn kleine zenuwuiteinden waar de balans tussen warmte en koude vaak zoek is? Met mijn linkeroog waar regelmatig een onaangename ‘waas’ voor zit? Of met de vele ontstekingen her en der verspreid over mijn lichaam?

Vandaag was D-day.

En… ik ben veilig geland. Voorzichtig veilig met een wat sputterende motor… maar toch. De activiteit die zich de voorbije jaren in alle hevigheid in mijn longen heeft gemanifesteerd en waardoor ik soms geen 100 meter meer deftig kon stappen, is even tot rust gekomen. Ik voelde al een tijdje dat mijn longproblemen verminderd waren, de hoestbuien minder frequent en zelfs de kortademigheid iets minder prominent aanwezig was. En waarempel… ik kreeg gelijk. Op de laatste ct-scan is de schade in mijn longen nog te zien maar minder hevig dan voordien. Ook in mijn bloed zitten nog ontstekingswaarden die er niet mogen zijn maar beduidend minder dan de voorbije drie jaar. En zelfs de longfunctietesten en de EMG gaven een behoorlijk resultaat.

Schouderklopje voor mezelf.

Betekent dit dat de sarcoïdose uit mijn lichaam is? Helaas niet want ik heb de chronische variant. Maar het houdt wel in dat de beestjes het even moe zijn om met mij te vechten en dat ik ditmaal de overwinningsvlag mag planten. Ik heb wel nog last van mijn longen maar dit is uit te houden, hier valt mee te leven… iets wat ik de voorbije jaren nog maar zelden heb gedacht. Ik moet naar de fysiotherapeut blijven gaan om de ontstekingen verspreid over mijn lichaam efficiënt te behandelen en ook werd mij gevraagd een pneumokokkenvaccin te laten zetten zodat ik nog iets beter beschermd ben tegen die boze buitenwereld. Al zit in ons geval het ‘boze’ wel meer vanbinnen…

Voor de verkrampte handen, pijnlijke ledematen en ontstoken spieren/gewrichten alsook de voortdurende hoofdpijn en beklemmende vermoeidheid bestaat er helaas geen wondermiddel. Maar ik ben blij met alles wat een stapje vooruit betekent. Ik ben dus voorzichtig gelukkig met dit mooi resultaat.

Akkoord, ik heb een chronische ziekte en eigen daaraan is dat ze op de meest ongepaste momenten terug de kop opsteekt maar in de tussentijd zal ik 200% proberen te genieten van de relatieve rust die me is gegund. En… zal ik de schade proberen te herstellen die de ziekte én de medicatie aan mijn lichaam heeft aangebracht. Drie jaar cortisone en constante pijn hebben een onmiskenbare impact gehad op mijn lichaam. Ik ben fel verdikt, ben in enkele jaren tijd een pak ouder geworden, heb constant maagpijn van de vele medicijnen en zit met onflatterende vuilniszakjes onder de ogen. Hoog tijd dus om daar iets aan te doen. Aangezien ik pas binnen 6 maanden opnieuw longtesten moet afleggen – tenzij de beestjes sneller wakker worden – én gedurende die periode even ben vrijgesteld van cortisone vatten we de strijd met dit sarco-lichaam aan. Of eerder de strijd om terug een glimp van het lichaam op te vangen wat het ooit is geweest, alvorens sarcoïdose ongewild een intrede maakte.

Werken aan mijn verdwenen conditie én aan mijn gewicht. Dat wordt de komende maanden mijn mantra. En ik zal me laten helpen waar én wanneer nodig. Eerst staat er echter nog een gastroscopie op het menu. Drie jaar non stop medicatie hebben mijn maag, ondanks de vele maagbeschermers, een stevige uppercut gegeven. Met als resultaat constante zuuroprispingen en pijn. Dat moet behandeld worden zodat ook dat orgaan in een verdiende rustfase kan treden.

Mijn voortdurende vermoeidheid, hoofdpijn en pijnlijke spieren en gewrichten moet ik erbij nemen, maar de lucht in mijn longen smaakt sinds vandaag net iets zuiverder.

1-0 voor mij….

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *