S A R C O Ï D O S E

« Terug naar artikel

S A R C O Ï D O S E

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Ik heb soms het gevoel dat het toch heel eenvoudig is om iemand medische zorg of verhoogde terugbetalingen te ontzeggen wanneer je de persoon in kwestie niet kent. Wanneer die gewoon letter X of Y in de lijst is en je niet weet én voelt wat degene achter die letter elke dag meemaakt, voelt of moet doorstaan. Op slechte momenten wens ik hen allen mijn ziekte toe – ik weet het niet erg mooi van me – omdat ze dan misschien eindelijk eens zullen beseffen wat deze systeemaandoening écht betekent.

Als ik nu niet enkel een klant was, maar een mens van vlees en bloed? Zou dat iets veranderen aan de onpersoonlijke e-mails die we telkens toegestuurd krijgen?

Ik had mijn mutualiteit nogmaals gevraagd welke informatie ze nog meer verlangden naast een verslag van mijn kinesitherapeut, een functioneel bilan van mijn fysiotherapeut en een resem resultaten van longonderzoeken, bloedafnames en noem maar op om eindelijk die verlenging voor de E-pathologie en dus de verhoogde terugbetaling te verkrijgen. Ik ontving vandaag via e-mail volgende reactie: “Er werd bij uw arts een recent uitgebreid verslag opgevraagd. We wachten nog op reactie.
Op mijn vraag welke extra informatie ze nodig hebben… inderdaad… geen reactie. Ik heb intussen nog maar eens gereageerd op hun nietszeggend antwoord met de vraag wat ze dan bijkomend verlangen van informatie én tevens de warme aanbeveling dat ik geen cijfer ben, maar een mens.

Laat mij dus “in mensentaal” eens proberen uit te leggen wat sarcoïdose exact betekent voor al degenen die er dag in, dag uit mee leven en er elke dag ondanks alle pijn het beste van proberen te maken.

SARCOÏDOSE:
S = systeemaandoening die in je volledige lichaam kan (ver)huizen en je systeem aantast
A = allesomvattende vermoeidheid waarbij elke inspanning te veel is
R = röntgenfoto’s geven aan waar de ontstekingshaarden zich overal bevinden
C = corticosteroïden ofte de chemische rommel om de ziekte onder controle te houden
O = ontstekingen in de longen, de lever, op de huid, de lymfeklieren, de ogen …..
I = ingrijpend omdat het je volledige ‘zijn’ en sociale leven overhoop haalt
D = diagnose is onzeker en kan variëren van tijdelijk naar chronisch, stadium I tot IV
O = ophoping van granulomen, ook in levensnoodzakelijke organen
S = spierknopen en gewrichtspijnen die ook niet bevorderend werken voor de nachtrust
E = energiepeil beneden nul waardoor rustpauzes, bewaken van evenwicht noodzakelijk is

Is dit duidelijk genoeg voor de heren en dames politici, voor de keuringsartsen en adviserende geneesheren? Of is er nog bijkomende uitleg nodig? Zegt het aantal 14.000 witte bloedcellen ofte een ernstig verhoogd volume van leucocyten jullie iets? En zeker als je weet dat gezonde mensen 4.000 tot 10.000 witte bloedcellen per microliter bloed in hun lichaam hebben. Oeps…. iets te veel dus? 

Volstaat het om te zeggen dat we pijn hebben, veel pijn? Dat we het beu zijn om quasi elke week bij dokters, kinesitherapeuten, fysiotherapeuten, … te zitten of ons af te vragen hoeveel schade elk nieuw salvo röntgenstralen aanricht? Begrijpen jullie dat ons lichaam dagelijks afziet van de fundamentele ongemakken die de granulomen en de corticosteroïden veroorzaken? Snappen jullie dat we dit niet ‘faken’ en dat we het soms jammer vinden dat onze ziekte zo onzichtbaar is? Geven jullie ook maar één moer om wat we doorstaan om elke dag te kunnen werken, om te blijven meedraaien in de maatschappij?

Indien het antwoord JA is, geef ons dan eindelijk waar we recht op hebben: ERKENNING.

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *