Samen sterk

« Terug naar artikel

Samen sterk

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Nieuwe mensen leren kennen door of is het eerder dankzij je ziekte? Wie had dat ooit gedacht? En toch is het zo. Sinds mijn diagnose van sarcoïdose in 2015 ben ik mij gaan verdiepen in deze eigenaardige – al is dat woordje ‘aardige’ wel niet echt zo toepasselijk – systeemziekte. Ik wilde meer te weten komen over wat er zich dagelijks in mijn lichaam afspeelt en welke factoren een trigger kunnen zijn voor een nieuwe opstoot.

Ik heb me lid gemaakt van de belangenverenigingen in België en in Nederland. Sindsdien is er een nieuw netwerk rond mij ontstaan van lotgenoten die ik intussen ook vrienden mag noemen. Allen hebben we iets gemeen: ons lichaam wordt geteisterd door dezelfde ziekte in weliswaar andere vormen of gradaties. Desondanks staan we niet in de wachtrij tot er ooit een oplossing komt. Neen, we laten onze stem horen… elk dag opnieuw. Hetzij via een blog, een artikel, een deelname aan een opleiding, een brief naar gemeentelijke of andere diensten, een interview tot zelfs een crowdfunding-actie.

Onze ziekte heeft onze toekomstplannen een andere richting uitgestuurd, maar we hebben onze begrensde energie aangewend voor iets positiefs. We zijn beginnen praten, schrijven, … over sarcoïdose omdat begrip losweken de enige manier is om politici, wetenschappers, vrienden en familie te laten begrijpen wat deze geheimzinnige ziekte doet en welke grenzen ze je verplicht oplegt.

Onlangs schreef ik het nog, 2017 wordt ons jaar. En ik heb het gevoel dat we op de goede weg zijn. We beginnen onderling via e-mail, LinkedIn, … meer contact te zoeken, plaatsen mekaars initiatieven in de kijker en werken actief samen met dokters die mee de strijd tegen deze systeemziekte willen aangaan. Toen ik twee jaar geleden aan iemand vertelde dat ik sarcoïdose had, kreeg ik vaak het antwoord “Euhm, watte?”. Ik wist zelf nog niet helemaal wat dat voor mij zou betekenen. Net omdat er zo weinig over gekend was. Wanneer ik er nu over praat, heb ik het gevoel dat mensen de ernst van deze aandoening beter beginnen te begrijpen én dat ze soms zelf iemand kennen die eraan lijdt. Sarcoïdose wordt stilaan bespreekbaar en de onverklaarbare symptomen dus ook. En dat… is een gigantische stap vooruit voor alle sarco-patiënten.

Een inkijk geven in dat uitgebalanceerd leven, in de kwaaltjes van elke dag, in de vele onderzoeken die we moeten doorstaan, blijft voor velen van ons een moeilijke opdracht. Uit angst voor gevolgen en onbegrip verbijten we de pijn en zetten we een masker op.

Door contacten met lotgenoten die ook mee aan de kar duwen via hun eigen kanalen, heb ik ontdekt dat we net door dat masker af te zetten zoveel sterker kunnen zijn. Opkomen voor je ziekte, begint bij opkomen voor jezelf. Samen geven we sarcoïdose een stem. We leven misschien niet altijd in dezelfde buurt, laat staan in hetzelfde land, maar we leveren eenzelfde strijd.

Bekendheid geven aan én geld opeisen voor onderzoek voor de ziekte die ons leven overhoop haalt, is een gedeelde bekommernis. En dat maken we met z’n allen graag duidelijk.

Hoe luider onze stem weerklinkt, hoe moeilijker het zal worden ze te negeren.

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *