Sarco-baaldag

« Terug naar artikel

Sarco-baaldag

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Heb je soms ook die gedachte… “ik heb me al beter gevoeld”? Als sarcoïdosepatiënt ongetwijfeld wel. Er zijn momenten waarop alles vlot lijkt te gaan en je wel eens bijna vergeet dat er een ziekte woekert in je lichaam, maar op andere momenten word je weer met de neus op de feiten gedrukt.

Vandaag was zo’n dag voor mij. Het begon al toen ik vanochtend uit bed moest voor het werk. Ik was doodmoe, had een slechte nacht achter de rug en alles, maar dan ook werkelijk alles, aan dat verdomde lichaam deed pijn. Ik heb me eerst even op de rand van het bed gezet, eens diep gezucht, en mezelf nadien gemotiveerd om in gang te schieten.

Daarna was het richting trein én richting koude. En toen begon de hel pas echt. Het leek alsof ik in een treinstel was gesukkeld waar iedereen wel een verkoudheid had. Een niesbui links, een hoestbui rechts, een rood aangelopen koortsig gezicht net voor mij… en ik angstvallig met mijn sjaal voor mijn mond en neus om toch maar geen bacteriën op te rapen.

Sinds bij mij sarcoïdose werd vastgesteld ben ik bang voor elke hoest- of niesdruppel in de lucht. Ik keer mijn hoofd bewust weg van mensen die niezen, hoesten of me zeggen dat ze zich niet 100% voelen en vermijd angstvallig kleine kindjes met een loopneus of blozende wangetjes, gewoon omdat ik weet hoe vatbaar ik voor zo’n zaken geworden ben. Het maakt je wel wat asociaal want ik voel me enkel nog veilig met mensen in mijn buurt die niet ziek zijn of tegen een verkoudheid vechten.

Misschien denk je wel, die vrees is onterecht. Maar helaas is niets minder waar. Ik merk dat wanneer iemand in mijn omgeving hoest, een verkoudheid of een loopneus heeft, ik de eerste ben die nadien aan de beurt is en meestal net een graadje erger. Een gewone verkoudheid wordt al snel een tracheïtis of een longontsteking. Koude vermijden en (bijna) zieke medemensen is dus de enige optie.

Ik was vandaag dan ook gelukkig toen ik eindelijk kon uitstappen na een stressvolle treinrit. Maar na een drukke vergaderdag zit ik er hier voor mijn laptop toch wel wat verslagen bij. Mijn lichaam is moe. Fysiek moe.

Sinds ik sarco-patiënt ben, zeg ik soms wel dat “mijn longen weer lastig doen”. Ik denk dat velen van jullie wel zullen begrijpen wat ik bedoel. Op sommige momenten lijkt het alsof je ze echt fysiek voelt en ze bij elke beweging pijn doen en ja… zelfs in de weg zitten. Ik weet het, het klinkt vreemd, maar het is wel zo. Ze geven je soms zo’n benauwd gevoel dat je er ongemakkelijk van wordt. En ’t enige wat je dan kan hopen is dat de bui snel overwaait.

Die fysieke ongemakken, die kleine en grote pijntjes, dat is wat het voor een sarcoïdosepatiënt zo zwaar kan maken. Je kan je er niet tegen wapenen omdat je simpelweg niet weet wanneer de granulomen weer toe gaan slaan. Je kan alleen proberen zo gezond mogelijk te leven en risico’s zoveel mogelijk uit de weg te gaan.

En misschien is dat nog wat me het meeste hindert aan die ziekte, het gevoel dat ik een deel van mijn vrijheid heb moeten opgeven voor een venijnig beestje dat aan de koordjes trekt en in mijn plaats beslist wat kan… en wat niet meer.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *