skip to Main Content

Sarco-power

« Terug naar artikel

Sarco-power

Als me iets opvalt aan sarcoïdosepatiënten dan is het wel dat we doorbijtertjes zijn. Dat we een missie hebben en er 200% voor gaan.

Het lijkt misschien niet altijd zo omdat de sarcoïdose in ons lichaam ons elke dag probeert grenzen op te leggen, maar we blijven met z’n allen doorgaan en net door die koppigheid geven we de beestjes in ons lichaam een duidelijk signaal: Wat jullie ook proberen, hoe miserabel we ons soms ook voelen… ons krijg je niet klein. We zullen blijven vechten en bewijzen dat we sterker zijn dan de rotzooi die zich in ons lijf bevindt.

Of sarcoïdose als ziekte eigen is aan koppige, eigengereide mensen die liefst aan een hoog tempo leven, weet ik niet. Maar dat ik vaak een patroon ervaar wel. Velen van ons leven of eerder leefden terwijl we in een sneltrein zaten en vergaten af en toe de noodstop in te drukken tot de ziekte er ons toe dwong.

En toch blijven we in onze nieuwe situatie manieren zoeken om door te gaan. Als ik foto’s van vrienden/lotgenoten zie op Facebook of hun verhalen lees, krijg ik er altijd een dubbel gevoel bij. Enerzijds maakt het me droevig omdat ik weet én zelf ervaar wat hun lijdensweg is. Anderzijds ben ik fier op de kracht die ze blijven vinden in zichzelf.

Maatje Rob die alle mogelijke medische middelen inzet en wilskracht blijft vinden om de levenskwaliteit te blijven verbeteren en net als ik een verbeten strijd voert voor erkenning, Thea die doelbewust blijft oefenen en elke ochtend iedereen een fijne dag wenst, Nethanja die ondanks een pijnlijke blessure geniet van een boottochtje met haar prachtig gezin en power girl Annemiek die de roze schoenen aantrekt om zich opnieuw aan een vierdaagse te wagen. Meer nog om tijdens de tocht aandacht te vragen voor onze ziekte. Om het begrip “sarcoïdose” ruimer bekend te maken. Ik bewonder je lieve vriendin. De kracht die je ondanks je ziekte blijft vinden in jezelf en de drang die je hebt om door te gaan. Wij steunen je gedurende elke meter die je aflegt en duimen luidkeels mee dat je veilig en niet te vermoeid de eindmeet haalt. Van mij krijg je sowieso virtueel een mooie tuil gladiolen want die heb je alleen al door je initiatief én deelname dubbel en dik verdiend.

Als ik hun verhalen lees en die van andere lotgenoten/vrienden dan kan ik eigenlijk niet anders dan trots zijn op wat we elke dag proberen te doen. Een manier zoeken om met deze grillige ziekte te leven zonder dat die je leven beheerst. De ene dag gaat dat iets beter dan de andere.

Maar één ding is zeker. We geven niet zomaar op. Ready for the fight!

Helga

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top