skip to Main Content

Sarcoidosis Awareness Month 2018

« Terug naar artikel

Sarcoidosis Awareness Month 2018

Een vreemde dag vandaag. Naast Pasen is het ook 1 april. Laat me dan voor de uitzondering eens een goede grap vertellen… die geen grap is.

In april ‘vieren’ alle lotgenoten verspreid over de wereld Sarcoidosis Awareness Month. Gedurende die maand wordt de ziekte sarcoïdose nog meer onder de aandacht geplaatst door allerlei activiteiten, vormingen, … die tijdens die maand op stapel staan. Voelen wij ons dan zo speciaal dat we een volledige maand aan onszelf willen wijden? Eigenlijk wel. Want als je weet wat ons lichaam elke dag te verduren krijgt dan zijn we dit beetje extra belangstelling best wel waard.

Sarcoïdose is een weinig gekende ziekte maar heeft een grote impact op je hele zijn. Lichaam en geest. Vanaf het moment dat de granulomen ontstekingshaarden in je lichaam aanmaken omdat het eigen immuunssysteem totaal in de soep draait ben je geen dag meer zoals je vroeger was. Werkelijk alles verandert. Je energieniveau, je uithoudingsvermogen, je fysieke kracht krijgen een zware opdoffer en er daalt een vermoeidheid over je die zijn gelijke niet kent.

Je wordt verplicht jezelf heruit te vinden.

Alles wat vroeger normaal en gezellig was, is dat met sarcoïdose in lijf en leden niet meer. Zelfs een uitstapje met vrienden moet minutieus worden voorbereid. Je leeft in constante pijn, bent voortdurend vermoeid en elke dag komt er wel een nieuwe verrassing om de hoek kijken. Maar geen leuke, helaas. Je kan de ene dag redelijk zijn en het gevoel hebben dat de ziekte in een rustfase zit en dan plots totaal onverwachts komt er een nieuwe ontsteking om de hoek kijken. Eentje die je lichaam nog meer uitdaagt en je opnieuw tegen je eigen grenzen doet aankijken.

Die onzekerheid wreet aan je… elke minuut van elke dag.

Sarcoïdose is veel minder onschuldig dan het op het eerste zicht lijkt. Het kan werkelijk alles in je lichaam aantasten van huid tot ogen, organen en gewrichten. Soms zelfs met de dood tot gevolg. Aangezien het zo geheimzinnig functioneert, is een kuur vinden die voor iedereen werkt niet evident. Want hoe kan je een patroon ontdekken in zo’n diffuus ziektebeeld.

Wij, lotgenoten, kennen daar alvast het antwoord op. Politici, wetenschappers, het wordt hoog tijd dat jullie onze aandoening, onze klachten en onze fysieke achteruitgang – gekoppeld aan wat het mentaal met iemand doet – ernstig nemen. Dat er een mooie som geld wordt vrijgemaakt voor diepgaand onderzoek. Tijd wordt besteed aan het analyseren van terugkerende patronen want, jawel, die zijn er wel degelijk.

Zo actief als onze ziekte is, zo actief zijn wij in verenigingen van lotgenoten waar we mekaar voeden met informatie, uithoren over nieuwe klachten, navragen of bepaalde symptomen herkenbaar zijn. Wij helpen mekaar en geven tips om de strijd tegen deze ziekte te voeren. Om de moed niet te verliezen wanneer de sarco-beestjes weer in alle hevigheid tekeergaan. De tijd is rijp dat de beleidsvoerders mee aan onze frontlinie komen staan om de troepen aan te voeren en te ondersteunen door ons doeltreffend materiaal te geven. Wij zijn er klaar voor politici, jullie ook?

Als Sarcoidosis Awareness Month één ding kan bereiken laat het dan meer begrip en erkenning zijn.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen
Dit bericht heeft 1 reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top