Sarcomodus

« Terug naar artikel

Sarcomodus

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Het voelt niet goed… dat vermoeide lichaam van me. Terwijl ik zaterdag een vrij “goede” en rustige dag had sloop gisterenavond de zeurende pijn mijn lichaam weer binnen.

Onbegrijpelijk voor iemand die zelf zoiets niet voelt. Maar van het ene op het andere moment krijg je weer volop af te rekenen met die verdomde sarco-pijnen.

Het lijkt alsof er dan iets door de bloedbanen van je lichaam kruipt en elke plaats waar het langskomt aantast, doet verkrampen. Het begon gisteren in mijn handen, gevolgd door mijn armen, benen en voeten. Sinsdien is mijn lichaam weer in sarcomodus. Ik hoop dat de bui snel overwaait want het is een onaangenaam, beklemmend en pijnlijk gevoel. Alles lijkt verkrampt en reageert overgevoelig bij de minste aanraking.

Ik vermoed dat het beëindigen van de zoveelste kuur met corticosteroïden er wel voor iets tussenzit. Ik mocht van mijn pneumoloog even stoppen met die chemische rommel omdat de laatste longtesten stabiel waren gebleven. Niet goed… maar ook niet verslechterd.

En dan is het afwachten hoe die sarcobeestjes gaan reageren. Blijven ze rustig of maken ze een vreugdedansje omdat ze niet langer onder druk gehouden worden door de medicatie? Hoe ik me nu voel lijkt het alsof er een zwaar feestje aan de gang is in mijn lichaam met heel veel genodigden… behalve ik. Een party waarbij de champagnekurken vlot knallen en telkens een prikje geven ter hoogte van zo’n overgevoelige plek.

Ik hoop dat die sarcoosjes snel door hun voorraad drank heen zijn en vermoeid in slaap vallen. Dan zal dit zeurende gevoel in mijn lichaam automatisch weer verminderen en krijgt het eindelijk de kans om tot rust te komen.

Als ik nu eens een slaapliedje zou zingen, misschien kan dat wel helpen? En vallen die verdomde sarco-beestjes sneller in slaap? Of zou ik dan eerder vreemde blikken krijgen op de trein en zo’n ‘ocharme dat mevrouwtje praat tegen zichzelf’-gelaatsuitdrukking?

Laat ik het maar bij neuriën houden… wie weet helpt het ook.

Mmmmm….mmmm…. mmmm……

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *