Taboe

« Terug naar artikel

Taboe

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Vandaag hoorde ik op de radio een interview rond epilepsie én in het bijzonder werd er gesproken over de problemen die de epilepsievereniging heeft om een bekende peter of meter te vinden. Want wie wil er nu vereenzelvigd worden met een dergelijke onvoorspelbare ziekte? Niemand toch?

En nochtans zijn epilepsiepatiënten mensen zoals jij en ik. Mensen die elke dag vechten om mee te draaien in de maatschappij en die hun ziekte door medicatie vrij goed onder controle kunnen houden. Niettemin zijn ze bang om ermee in de openbaarheid te komen want “wat gaan anderen zeggen”, “welke werkgever zou mij dan nog aanwerven”, …

Het is net door ziekten uit de taboesfeer te halen en ze bespreekbaar te maken, dat we dingen kunnen veranderen. Een of andere ziekte hebben staat niet altijd gelijk aan ‘niet kunnen werken’ of ‘doodziek in bed liggen’. Het betekent een evenwicht zoeken tussen wat je geest wil en je lichaam aankan. Een ononderbroken zoektocht om je mogelijkheden te ontdekken en je grenzen te bepalen.

Ook sarcoïdose is net als epilepsie een grillige ziekte. Het enige verschil is dat ze zich kan manifesteren in je hele lichaam en op je huid, dat ze werkelijk elke vezel van je lijf kan aantasten… of ook niet. Je weet niet waar ze toe zal slaan, waar de granulomen zich zullen vestigen en hoe hevig ze zullen tekeergaan. Je weet niet of er een kleine veldslag zal plaatsvinden vanbinnen, of er een echte oorlog zal worden uitgevochten met veel zware gewonden tot gevolg. Die onzekerheid vreet aan je. Je staat op, gaat werken, leeft je leventje maar wat er zich in je lichaam afspeelt, daar heb je deels het raden naar. Je voelt wel wanneer iets niet goed ‘zit’. Wanneer je weer kortademig bent omdat de longen lastig doen of de zoveelste spierknoop behandeld moet worden. Maar voor de rest tast je in het duister.

En dat is wat ons onder meer met epilepsiepatiënten verbindt. Ook zij weten niet wanneer er een nieuwe aanval zal komen, hoe hevig die zal zijn en welke gevolgen ze zullen moeten dragen maar net als wij maken zij het beste van elke dag.

Mensen zijn echt niet zo verschillend van elkaar. Tenminste als we eens zouden ophouden ze in hokjes onder te verdelen. Iedereen bewandelt dezelfde weg… van geboorte naar dood. Bij de ene verloopt het parcours iets rustiger, bij de andere zitten er wat meer hobbels onderweg. Maar we gaan allen dezelfde richting uit.

Kunnen we dan niet beginnen om het mekaar zo aangenaam mogelijk te maken en al die etiketjes op een hoop gooien en ritueel verbranden? ADHD, CVS, MS, epilepsie, sarcoïdose… noem maar op. Het klopt… het is een deel van ons maar we zijn zoveel meer dan dat. In de eerste plaats zijn we je familie, vriend, buur, collega, de gekkerd die je aan het lachen brengt of de begrijpende schouder wanneer je er nood aan hebt. Dus geef ons wat meer krediet en beslis niet in onze plaats wat we wel of niet zouden aankunnen.

Haal chronische en andere ziekten uit de taboesfeer. Ze maken deel uit van het leven, net als wij.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *