Tussen heimwee en hoop

« Terug naar artikel

Tussen heimwee en hoop

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Het wordt een zware dag vandaag. Ondanks de heerlijke zonnestralen en het vitamine D-licht waarvan je instant happy wordt, betekent dit ook een dagje fysiek zwaar afzien. Dertig graden en geen briesje te bespeuren, mijn longen zullen het geweten hebben.

Dit zijn zo van die dagen waarop ik met een dubbel gevoel uit bed stap. Enerzijds ben ik dolgelukkig omdat de zonnestralen mij wekken en ik weet dat het een heerlijk dagje zal zijn. Ik ben een natuurmens en geniet met volle teugen van de bloemen die zich richting zon draaien, de hommels die nectar komen snoepen, onze honden die in de schaduw liggen te soezen, het leven dat zich buiten volop ontpopt.

Anderzijds weet ik dat het voor een sarcoïdosepatiënt geen sinecure is om deze dag door te komen. Door de drukkende warmte en de afwezigheid van een gezond briesje moeten mijn longen dubbele shiften draaien. De sarcoïdose heeft mijn longinhoud immers zwaar aangetast en extreme koude of warmte vragen het uiterste van die zieke luchtpompen. De beklemmende warmte zorgt ervoor dat je een ganse dag rondloopt met een vrij ongemakkelijk gevoel alsof er niet voldoende lucht door je lichaam kan circuleren. Met hoofdpijn, krampen en rusteloze ledematen tot gevolg.

Dat is de reden waarom ik zo hou van landen zoals Lanzarote en Gran Canaria. Ook daar schommelt de temperatuur dagelijks rond de 27 à 30 graden maar dat briesje maakt alles goed.

Vandaag wordt het dus wat afwegen wat ik ga doen: veilig binnenblijven waar een eenvoudig aircotoestel overuren staat te draaien – en ik dus ook barstende hoofdpijn krijg. Of me toch buiten wagen? Onder een parasol en met een laagje 50 zonnecrème op mijn huid? Want ook dat nog…. als sarcoïdosepatiënt moeten we opletten met vitamine D.  De omzetting van deze vitamine in calcitriol (vorm van vitamine D3 die ook van nature in het lichaam voorkomt) neemt bij sarcoïdosepatiënten snel toe waardoor het risico op hypercalcemie verhoogt. Of om het in mensentaal te zeggen: Vitamine D kan bij sarcoosjes leiden tot een verhoogd calciumgehalte in het bloed waardoor de granulomen vrij spel krijgen en de boel nog wat meer gaat ontsteken. Opletten dus!

Ik denk dat ik voorlopig veilig binnenskamers blijf en me net zoals een vleermuis buiten zal wagen wanneer de nacht over onze gemeente valt.

Het valt me soms zwaar dat deze systeemaandoening mijn dagelijkse ritme volledig in de soep doet draaien. Wanneer het vroeger een zonnige dag was, trok ik mijn ‘tuinoutfit’ aan en ging ik wat werkjes doen in mijn tuin en moestuin. Die laatste heb ik door mijn ziekte al vaarwel moeten zeggen want ik kan de fysieke inspanning van het bukken, planten, wieden, … helaas niet meer aan. Een half uurtje voorovergebogen of geknield in de tuin werken en ik draag er de rest van de dag de gevolgen van. Mentaal heb ik het daar heel moeilijk mee gehad. Niet dat ik een grote moestuin had maar ik was zo fier op mijn zelf geoogste groentjes en had er ook zoveel plezier in alles te zien groeien. Nu beperk ik me tot pompoenen en courgetten omdat daar quasi geen werk aan is. Maar de sla, de boontjes, de paprika, ui en prei komen voortaan uit de winkel.

Het was vooral een moeilijke stap voor mezelf om toe te geven dat het niet meer lukte. Iedereen rond mij drukte me al lang op het hart dat het te zwaar was, dat ik mijn lichaam niet nog meer mocht belasten en toch ging ik door. Ik wou bewijzen dat ik zoiets eenvoudigs als sla planten best wel aankon. De waarheid was echter minder fraai. Meer dan eens zat ik gehurkt te vloeken in mijn moestuin niet wetende hoe ik nog deftig zou kunnen rechtstaan. Meer dan eens eindigde een half uurtje onkruid wieden in een nieuwe dosis pijnmedicatie.

Het is verdomd zwaar. Leven in een lichaam dat zijn eigen weg gaat en waar jij als ‘eigenaar’ behoorlijk weinig op te zeggen hebt. Je ziet alles, je geest wil zo graag deelnemen aan het dagelijkse leven maar je lichaam zegt STOP. Na meer dan 2,5 jaar sarco blijft dit nog dagelijks een verwerkingsproces. Afscheid nemen van alles wat evident en vaak ook ontspannend was voor je geest.

Ik las onlangs ‘If you’re brave enough to say goodbye, life will reward you with a new hello’ (P.C.). En dat is sindsdien mijn levensfilosofie geworden. Het doet pijn – fysiek en mentaal – om afstand te nemen van wat ooit was. Maar het schept ook ruimte voor iets nieuws. En dat is waar wij op moeten focussen om verder te blijven gaan.

FOTO: Een van mijn lievelingsplantjes met de toepasselijke naam ‘bloedend hartje’.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *