skip to Main Content

Vriendschap

« Terug naar artikel

Vriendschap

Wat een heerlijk begin van een rustige zondag. Op de facebookpagina van SBN (de belangenvereniging van Nederland) werd mijn blog uitgelicht én kreeg ik een fijne reactie van Annemiek. Ze herkende zich in mijn verhaal. En laat dat nu één van de redenen zijn waarom ik onlangs besloot mijn schrijfsels publiek te maken. Enkel wanneer deze systeemziekte in je lichaam woekert, kan je begrijpen hoe het voelt om chronisch sarco-patiënt te zijn. En heb je veel steun aan lotgenoten.

‘Ups & downs’ zijn ons tweede leven geworden. Onzekerheden en twijfels over de toekomst ook. En toch proberen we elke dag het maximum te halen uit onze wankele gezondheid.

Zo heb ik me vrijdag én zaterdag sinds lang gewaagd aan een uitje met mijn buurmeisje van kleins af en nog altijd hartsvriendin. We zijn richting Maastricht gereden en hebben er overnacht in Kerkrade. Aanvankelijk had ik wel stress voor deze uitstap omdat ik om praktische redenen zelf moest rijden en het vanuit België toch een rit van bijna 2 uur betekent. Maar ik wilde dit echt. Ik heb me donderdagavond dus heel rustig gehouden, ben op tijd in bed gekropen zodat ik vrijdag uitgerust op deze tweedaagse kon vertrekken. Al is ‘uitgerust’ bij een sarco-patiënt wel een erg relatief begrip.

Vrijdag hebben we een dagje in Maastricht rondgewandeld. Ik geef het toe, de zitbankjes in de winkels of de tussenstops voor een theetje waren meer dan welkom én werden ook actief opgezocht, maar het is me gelukt om één dag zonder duizeling, voortdurende pijn en gebrek aan kracht door te brengen. Zelfs de drukte in de winkels of aan de kassa kon ik verdragen.

Tegen de avond zijn we richting Kerkrade gereden en hebben er in een pittoresk hotel overnacht. Ik heb me na die vrij drukke wandeldag wel direct op het bed neergeploft en we zijn voor de rest van de avond op onze kamer gebleven om wat tv te kijken, te lezen en te praten. Vroeger zou ik de eerste geweest zijn om in het salonnetje van het hotel nog te gaan verpozen en er de sfeer van de omgeving op te snuiven maar dat vraagt nu te veel van mijn lichaam. Keuzes maken… daar draait het om.

Zaterdag zijn we dan nog lekker gaan ontbijten en jawel… in de voormiddag huiswaarts gekeerd. Geen tweede winkel- of wandeldag dus. Dat zou te vermoeiend zijn, maar gewoon gezellig verder bijpraten ’s ochtends met een koffietje aan de ontbijttafel kon wel.

Het was een ‘tweedaagse met beperkingen’, een uitstap die in het teken stond van wikken én wegen, van wat kan ik en wat kan ik niet (meer). Het doet je de grenzen van je lichaam nog intenser aftasten. Maar desondanks hebben we er allebei 100% van genoten. Dat is het voordeel van iemand zo lang te kennen, die verstaat met één blik hoe je je voelt. En zelfs als je op de vraag ‘hoe gaat het?’ ‘goed’ zou antwoorden, ziet ze het in je ogen als het niet zo is.

Ik had gisteren wel heimwee naar mijn oude ik die vroeger de tweede dag ook volop in actie zou schieten, maar ondanks de grenzen waarbinnen ik me nu beweeg, ben ik gelukkig dat ik weer een ervaring rijker ben én dat één quasi zorgeloze dag me werd gegund. Dat dit weer een mooie herinnering is die ik nog lang zal meedragen en met veel plezier op zal terugkijken. Dat we weer heerlijk hebben kunnen bijpraten en… terug even kind konden zijn.

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


Back To Top