skip to Main Content

What else?

« Terug naar artikel

What else?

Inspiratieloos. De laatste tijd krijg ik het steeds moeilijker om een blogpost te schrijven over mijn sarco-bestaan. Gisteren sprak ik er nog over met mijn echtgenoot: “Wie wil dat blijven lezen?

Die vraag brandt al geruime tijd op mijn lippen. Zelfs in die mate dat ik eraan gedacht heb alles gewoon af te sluiten en terug in de anonimiteit te kruipen.

Ik ben mijn blog destijds begonnen omdat ik een klankbord miste toen ik de diagnose sarcoïdose kreeg. Iemand die echt begreep hoe ik me voelde, welke strijd ik dagelijks met dit lichaam voer en hoe zwaar het soms fysiek en mentaal kan worden omdat je in een vicieuze cirkel zit. En net als een hamstertje ronddraait in je rad tot je er knettergek van wordt. Ik miste begrip. En ik snapte niet dat een ziekte met zo’n impact niet gekend was, noch veel onderzocht werd terwijl dat bij andere levensbedreigende of chronische aandoeningen wel het geval is.

Dat is de reden waarom ik een deel van mijn privacy opgaf. Ik wilde anderen een hart onder de riem steken. Aangeven dat het “niet enkel tussen je oren zit” maar dat je fysiek echt razendsnel achteruitgaat eens de sarco-beestjes de macht hebben overgenomen.

Maar help ik er iemand mee? Wat baat het als ik nu zeg dat ik alle moeite van de wereld heb om deftig te stappen omwille van krampen in voeten, tenen en onderbenen? Dat mijn tenen soms zo gespannen staan dat ik bang ben er ergens mee tegen te lopen en iets te breken? Dat ik moedeloos word van mijn restless legs en het kotsbeu ben om me op 46 jaar al strompelend van de ene naar de andere kamer te begeven? Dat we zelfs al overwogen hebben om een wandelstok en rolstoel aan te schaffen voor als het nog erger zou worden?

Ik word niet blijer van dat nieuws en jullie wellicht ook niet.

En toch zegt iets in me om verder te gaan met schrijven. Anders draag ik mijn steentje immers niet meer bij om die rotziekte op de kaart te krijgen. Want hoe wil je dat mensen begrijpen wat het is of wetenschappers meer onderzoek gaan doen naar terugkerende patronen in de hoop een kuur te vinden als je zelf over je aandoening zwijgt? Als je zelf al denkt dat het niet interessant genoeg zal zijn?

Net daarom moet ik in mijn ziel, hart, lichaam laten kijken en het blijven doorlichten. Wat anders kan ik doen, behalve in de mallemolen van de onderzoeken meedraaien, dan te blijven vertellen welke gevolgen sarcoïdose op mij, mijn gezin, mijn omgeving en mijn toekomst heeft? Want als er iets is dat wij lotgenoten gemeenschappelijk hebben dan is het wel begrip voor elkaar. Wij weten perfect hoe de ziekte voelt in elke vezel van ons lichaam en moeten onszelf elke dag opnieuw uitvinden.

Onze sarco-beestjes zijn multiflexibel. Maar hé…. dat zijn wij ook!

Helga

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Dit bericht heeft 1 reactie
  1. goede middag.
    Ik lees wel jou blogs ,zo herkenbaar allemaal .Bij toeval hebben ze verleden jaar november bij mijn man ted sarcoidose gevonden .Wij wisten niets van die ziekte .Maar nu wel .Het verbetert niet .Een man die alles kan maar gevloerd is door een akelige ziekte .Hij heeft soms geen lucht en daar gaat zijn humeur ook onder lijden .Wat vrijnormaal is .Ik vind het heel erg voor hem .Gestopt met roken en daarna bijna stikken in zijn voedsel .Dokter had hem door gestuurt omdat ik er om vroeg.Het is mijn maatje mijn kanjer en het doet mij verdriet als hij zo is .Dus een slang door zijn keel en daaruit kwam dat hij een zweertje aan zijn slokdarm had .Maar zei de mdl arts ik zie iets aan zijn longen .Daarvoor stuur ik jullie door.Konden wij vlug terecht .De dokter zei heeft u weleens jeukende ogen ????mmmm ja zei ted .Hij ging voelen die dokter aan zijn nek en luisteren aan zijn longen .Hij zei ik denk aan sarcoidose.mmmmmm.Wat is dat.Ik dacht gelukkig geen long kanker.Hij ging het uit leggen en nu weten wij meer want internet is dan een mooi iets.Maar twee dagen daarna werden wij op gebeld door de longarts en hij zei ik zie een anerysma dus afspraak maken met de vaat chirurg.Pfffffffff.een anerysma van 4 en bij 5.en half gaan ze operen ,Dus een paar pillen erbij een gripine en een rosavastinie .welkom in de medise wereld .afz ongeruste echtgenoot

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top