Zorgeloos genieten?

« Terug naar artikel

Zorgeloos genieten?

  • Gepubliceerd:
  • Laatst bijgewerkt:
  • Blogs van Helga

Pijn en plezier. Zo anders en toch zo kort bij mekaar voor een sarcoïdosepatiënt. 100% genieten is niet evident wanneer je lichaam geplaagd wordt door kwaaltjes, pijntjes en ongemakken. En toch proberen we dat. Omdat die beperkte geluksmomentjes je de kracht geven om dagelijks verder te gaan.

Vandaag bevind ik me in de schemerzone tussen angst en geluk. Mijn echtgenoot en ikzelf vertrekken morgenochtend een weekje naar de zon. Met als doel: genieten van de rust, het klimaat, het niksen en… van elkaar. Want door de drukte van elke dag en de besoignes rond mijn gezondheid is het niet altijd makkelijk om zorgeloos te genieten. We kijken er allebei erg naar uit en hebben deze break ook broodnodig om de batterijen terug op te laden.

Maar vandaag lijkt dat plezierreisje zo veraf. Eerst gaat het immers richting ziekenhuis voor een ct scan van abdomen, nieren en blaas. Er zijn vermoedens dat er iets aan de hand is met mijn nieren. Mijn bloedonderzoek gaf een hoge ontstekingswaarde aan en ook het staaltje urine was bijlange niet zuiver te noemen.

Er is sprake van nierstenen of sarcoïdose op de nieren… of van gewoon een overgevoeligheid door de vele medicatie die mijn filtertjes de voorbije 2,5 jaar te verwerken kregen. Ik hoop op het laatste maar zal pas gerust zijn wanneer ik de resultaten ken. Best spannend want ik heb enkel vanavond nog om feedback te krijgen over het onderzoek. Morgenochtend stijgt het vliegtuig op richting zon.

Ik hoop echt op dat straaltje geluk. Op ‘goed’ nieuws. Mijn grootste vrees is dat er nog een orgaan is aangetast door de sarcoïdose. In dat geval begint mijn systeemaandoening aardig wat terrein te winnen en krijgt het in mijn lichaam stilaan de overhand. In dat geval zal ik het nog harder moeten spelen zodat de ziekte niet wint.

Een dubbel gevoel dus… dat zweven tussen angst en geluk. De meeste vakantiegangers vertrekken zorgeloos op vakantie zodra hun outfits zijn gekozen, hun koffer werd gemaakt en de paperassen klaarliggen.

Een vakantie als sarcoïdosepatiënt gaat er echter iets anders aan toe. De bestemming: niet te warm, niet te koud want dan gaan de longen protesteren. Het verblijf: niet te veel trappen of lange afstanden van punt A naar B zodat de gewrichten en spieren niet lastig beginnen te doen. Het land: een plaats waar de gezondheidszorg goed is uitgebouwd. En tot slot: een all in, super-de-luxe annuleringsverzekering zodat we in case of emergency of opname de vakantie vlot kunnen annuleren. Iets wat ik helaas al 2 keer heb moeten doen.

Ik hoop dus op goed nieuws. Op nieuws dat licht verteerbaar is. Op nieuws dat mijn vakantieplannen niet overhoop gooit.

Ik hoop dat het vliegtuig morgen tijdig opstijgt..  en dat ik er ook op zit.

Profielfoto van Helga
Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *