Buigen, als een rietstengel in de wind

« Terug naar artikel

Buigen, als een rietstengel in de wind

Buigen, als een rietstengel in de wind.

De arts die mij vertelde dat ik sarcoïdose had was reëel en probeerde meteen om alles voor mij duidelijk te maken. “Het heeft niets met kanker te maken, het is niet dodelijk, maar bij jou hoogstwaarschijnlijk wel chronisch.

Eerst ben je blij met die mededeling. Niet dodelijk, geen kanker! Alleen maar lastig en chronisch. Later denk je “Ho, alléén maar lastig? Alléén maar chronisch?“. Dagelijks spierpijn en moe. Maximaal een uurtje per dag actief. En dat bijna elke dag. Je hoeft niet te klagen bij een arts, je weet toch wat je hebt en dat er niets aan te doen is! Neem maar een pijnstiller meer of stap desnoods naar een psychiater. Je kunt wel iets doen tegen de  bijverschijnselen, maar de ziekte zelf, daar kun je niets aan doen!

Tegen alle logica in heb ik, als de sport liefhebber, de uitdaging bedacht om te bewijzen dat het NIET chronisch was. Doorzetten met sport en fysiotherapie zou me zover krijgen. Geen halve marathon meer lopen? Dan toch wel het Pieterpad wandelen! Ik zou het de wereld wel eens laten zien!

En daar had ik mezelf dus aardig mee te pakken. Een ziekte krijgen is in de meeste gevallen niet je eigen schuld, maar zelfoverschatting wel!

Gelukkig ben ik al gepensioneerd. In de tijd daarvoor heb ik, met plezier, steeds mijn best gedaan om mijn werk zo goed mogelijk uit te voeren en in de meeste gevallen is me dat aardig gelukt. Uit gewoonte moest ik dat, van me zelf, nu ook weer doen. Maar het lukte me niet en dat was ik niet gewend! Na een tijdje werd ik bang en gefrustreerd dat het niet zou lukken en die gedachte spoorde me aan om er nog harder aan te werken. Zonder te weten viel ik in mijn eigen diepe donkere kuil!

Hoe komt het nu dat ik deze fout op papier kan zetten? Nou, met de hulp van mijn fysiotherapeute. Zoals alle fysiotherapeuten heeft zij ook een opleiding gehad om lichamen beter te maken. Dus begonnen mijn oefeningen ook met een lichte opbouw er in. Tot een bepaald peil lukte dat ook, maar toen was het ineens net iets te ver en begonnen mijn oefeningen averechts te werken. Dus tijdelijk even stoppen en weer opnieuw opbouwen. Totdat mijn fysiotherapeute iets anders bedacht. Niks geen opbouw, maar uitzoeken wat mijn grens is. Ik hoefde niet meer te tellen hoe vaak ik een bepaalde oefening deed en hoe zwaar de gewichten waren, maar concentreren op de oefening zelf en mijn gedachten verplaatsen naar de spieren die ik gebruikte. Voor de volgende stap hoefde ik zelfs geen fysio te doen, maar alleen te concentreren op mijn eigen lichaam, van mijn voetzolen tot mijn vingertoppen. Voor ik het in de gaten had was ik bezig met een soort van mindfullness! Naargelang ik minder met mijn spieren bezig was, maar meer met mijn hersenen, werd er ook meer gepraat. Het was dus maar een kleine volgende stap en ik had mijn eerste haptonomie sessie! Iets waar ik een tijdje geleden nog niet veel heil in zag, heeft me denk ik de waarheid laten zien!

Ondertussen ben ik op eigen initiatief gestopt met fysio en andere middelen om beter te worden. Het klinkt misschien overdreven, maar ik heb eindelijk vrede met mijn ziekte. Natuurlijk ben ik nog steeds zo ziek als enkele jaren geleden. Ik weet nu waarom het voor mij een probleem is om te aanvaarden dat ik niet beter kan worden. Ik slik natuurlijk nog wel mijn voorgeschreven medicijnen en zo nu en dan wat paracetamol. Dit kan het ziekteproces enigszins stoppen en de bijverschijnselen verminderen. Maar verder doe ik alleen maar datgene wat ik graag wil doen en waar ik plezier in heb, maar wel in een aangepast tempo!

Op deze manier probeer ik in evenwicht met mijn ziekte te komen. Langzaam erkennen dat ik er niet van kan winnen, maar me zoveel mogelijk aan te passen. Me te gedragen als een rietstengel die buigt in de wind en niet als een oude knoestige boom waar bij harde wind de takken van af breken.

Profielfoto van Johan Hoekstra
Johan Hoekstra (1946) is niet alleen sarcoïdosepatiënt, maar ook vrijwilliger bij het webbeheerteam van de SBN. Onlangs vatte hij het idee op om ook eens te gaan bloggen om zo zijn ervaringen en gedachten te kunnen delen. Zijn eigen woorden: “Ik zit regelmatig achter mijn laptop om wat gedachten op een rijtje te zetten (noot redactie: hij publiceert ze hier) en dat bevalt me eigenlijk prima. Het helpt mezelf ook.” Wij nemen deze uitdaging graag aan!

Lees alle blogs

Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *